CORETAN TALASEMIA

 

TAHNIAH KEPADA YANG MEMBACA SEHINGGA TITIK TERAKHIR...
Semoga anda mendapat sesuatu.

KASUT KITA SAMA, SAIZ BERBEZA



Luahan anak-anak......

"Pernah saya rasa tertekan memikirkan hal diri sendiri, kos rawatan yang perlu ditanggung abah, kos pergi balik hospital semua itu sentiasa berlegar di fikiran. Adakalanya saya rasa seperti membebankan orang sekeliling dan tidak kurang juga pertanyaan berhubung jodoh yang agak tidak selesa untuk saya.

"Saya tahu tidak semua faham apa itu talasemia dan tidak semua mampu menjaga saya sepertimana abah dan ibu jaga. Saya tidak mahu orang rasa saya satu bebanan untuk mereka dan elakkanlah bertanya sesuatu benda yang orang tidak suka," katanya lagi.

“Cuma setiap kali pemeriksaan, ada rasa seperti menyusahkan, namun saya kena terima demi mengekalkan kesihatan yang baik,” katanya yang mengakui turut diselubungi rasa sedih dari semasa ke semasa.

Coretan seorang ayah,

👣 Kasut kita sama, tapi saiz berbeza.
Ungkapan ini mungkin ringkas, namun ia membawa makna mendalam. Kita semua berjalan di atas jalan kehidupan yang sama, tetapi beban yang dipikul tidak pernah serupa. Ada yang ringan, ada yang berat, ada yang tidak kelihatan di mata, tetapi terasa mencengkam di hati.

Perjalanan Anak-Anak dengan Talasemia
Sejak kecil, anak-anak saya di diagnosis dengan Talasemia Intermedia. Sejak itu, hospital menjadi rumah kedua. Folic acid menjadi teman harian, dan rawatan doktor menjadi rutin yang tidak pernah berhenti.
• Pembedahan membuang hempedu.
• Limpa membengkak.
• Zat besi bertambah.
• Bermula dengan satu beg darah setiap tiga bulan, kini mereka perlu 2 beg darah setiap 2/4 minggu.
Doktor selalu mengingatkan: setiap pesakit tidak sama perjalanan sakitnya. Dan benar, anak-anak saya mula bergantung kepada transfusi darah sejak 2022, walaupun diagnosis sudah dibuat sejak 2004.

Kos dan Beban yang Tersembunyi
Di mata orang luar, mereka kelihatan seperti anak-anak biasa. Namun hakikatnya, tubuh mereka bergantung kepada darah orang lain untuk terus hidup.
• Rawatan hospital: 4–7 kali sebulan bergantung kepada temujanji.
• Kos pengurusan bulanan: RM500–800, termasuk pendaftaran.
• Ubat harian: GPO - L-One 500mg 9biji/day dan Exjade 360mg 4biji/day .
Exjade 360mg ialah ubat deferasirox untuk rawatan kelebihan zat besi kronik (contoh: pesakit thalassemia). Harga pasaran mencecah ribuan ringgit.
• GPO L-One 500mg (produk dari Government Pharmaceutical Organization, Thailand) tidak mempunyai harga runcit yang jelas di Malaysia. Harga sebenar di farmasi swasta mungkin berbeza.
• Transfusi darah: harga transfusi darah untuk pesakit talasemia di Malaysia biasanya sekitar RM50 – RM300 per unit (1 beg) di hospital kerajaan, manakala di hospital swasta boleh mencecah RM300 – RM2,000 per unit bergantung pada jenis darah, ujian saringan, dan caj hospital..
• Mesin pam infusi: infusion pump yang digunakan bagi terapi ubat chelation (contoh: deferoxamine). Harga pasaran di Malaysia untuk pam infusi mudah alih gred hospital boleh berada dalam lingkungan RM3,000 – RM10,000 bergantung pada jenama, spesifikasi dan syarikat yang membekalkan.
• Set Infusi: Kos bulanan boleh mencecah RM60 – RM300 hanya untuk jarum dan set infusi, bergantung pada jenis dan kekerapan rawatan. Hospital kerajaan biasanya menyediakan jarum dan set infusi secara subsidi penuh atau separa
Semua ini bukan angka kecil. Ia adalah realiti yang menekan, tetapi jarang diketahui masyarakat.

Harapan dan Jalan Penyembuhan
Satu-satunya jalan untuk sembuh ialah pemindahan sum-sum tulang daripada adik-beradik yang sihat dan sepadan HLA. Namun peluangnya hanya 25% dalam satu keluarga, dengan kadar kejayaan sekitar 70–80%.
Bagi yang tidak berjaya, transfusi darah tetap menjadi jalan utama – bukan untuk menyembuhkan, tetapi sekadar melanjutkan jangka hayat dan memberi sedikit kualiti hidup.

Nilai Kesabaran dan Keimanan
Di sebalik segala kos, kesakitan, dan keletihan, anak-anak saya tetap diajar untuk menghadapi dengan senyuman. Kami percaya, nilai yang kecil di dunia ini akan digantikan dengan sesuatu yang lebih besar oleh Allah.

🌹 Talasemia bukan sekadar penyakit. Ia adalah ujian, amanah, dan jalan untuk mengajar masyarakat tentang erti kesabaran, pengorbanan, dan kasih sayang.

Renungan untuk Masyarakat
Ramai tidak menyedari betapa peritnya kehidupan pesakit talasemia. Tanpa ilmu, kita mudah menilai dari luar. Tetapi dengan pengetahuan, kita akan lebih menghargai perjuangan mereka.

👁️ Membuka mata masyarakat bukan sekadar untuk simpati, tetapi untuk kesedaran:
• Bahawa ada keluarga yang berjuang setiap hari demi anak-anak mereka.
• Bahawa darah yang kita derma mungkin menjadi nyawa buat insan lain.
• Bahawa setiap senyuman pesakit talasemia adalah hasil daripada penderitaan yang tidak pernah kita bayangkan.


Penutup
Kasut kita sama, tetapi saiz berbeza.
Ada yang melangkah dengan ringan, ada yang melangkah dengan beban berat.
Namun setiap langkah tetap menuju ke arah yang sama – mencari makna hidup, mencari redha Tuhan.
✨ Semoga coretan ini mengingatkan kita bahawa di balik senyuman ada perjuangan yang tidak ternilai.

TABUNG TALASEMIA
MAYBANK 5127 5455 9696
Noorhamidi bin Ali
REFERENCE: Talasemia