Tabah sekeluarga hidup bersama-sama talasemia

Tidak pernah menghadapi sebarang komplikasi kesihatan sepanjang 30 tahun kehidupannya, membuatkan Noor Hamidi Ali tersentak apabila disahkan dia pembawa penyakit talasemia, sejenis penyakit berkaitan darah.

Lebih mengharukan, isterinya Noor Hasilah Razak juga didiagnosis sebagai pembawa penyakit sama. Episod duka pasangan suami isteri ini bermula pada 2006, ketika mereka membawa anak kedua mereka yang pada ketika itu belum berusia setahun, menjalani pemeriksaan selepas mengalami demam berterusan.    

“Pada mulanya doktor ingatkan  anak kami Noornafisa Najla mengalami demam denggi, namun pemeriksaan lanjut mendapati dia penghidap talasemia. Susulan itu doktor minta kami dan anak sulung menjalani pemeriksaan.

“Saya dan isteri disahkan sebagai pembawa, manakala anak sulung Noornabila Najwa yang ketika itu berusia enam tahun  didiagnosis sebagai penghidap,” katanya kepada Bernama baru-baru ini.

Pada 2008, pasangan suami isteri ini menerima ahli keluarga baharu - juga anak perempuan - yang turut disahkan sebagai pembawa. 

Tunduk dengan kehendak Illahi, Noorhamidi kini berusia 49 tahun dan Noor Hasilah, 48, tetap tabah mengharungi ujian itu meskipun rata-rata ahli masyarakat tidak memahami impak talasemia kepada pembawa dan penghidap.

 

CABARAN

 

Talasemia ialah penyakit genetik atau keturunan berkaitan sel darah merah, iaitu keadaan di mana si penghidap tidak dapat menghasilkan hemoglobin (protein dalam sel darah merah yang berperanan mengangkut oksigen) yang mencukupi untuk keperluan tubuh, kerana gen mengawal penghasilan protein itu telah terjejas.  

Bercerita lanjut, pesara bomba itu yang kini menetap di Gurun, Kedah, berkata  sekalipun kesan ke atas pembawa tidak seteruk penghidap, dia dan isteri masih berdepan masalah kesihatan seperti cepat letih dan mudah pitam, terutama selepas usianya mencecah 40 tahun.

"Sebelum itu saya dapat melakukan berbagai aktiviti lasak dalam bomba, tetapi ketika umur menginjak 40 tahun saya dapat rasakan tanaga dan kekuatan fizikal tidak lagi kuat. Saya dan isteri mudah demam, akan pening dan pitam jika terus memaksa diri melakukan aktiviti berterusan," katanya yang tidak mengetahui sejarah keturunan keluarganya berhubung penyakit tersebut.

Menurutnya, selain kesan ke atas kesihatan dan fizikal, dia juga mengalami impak dari segi emosi, terutama apabila melihat anak-anaknya menderita selain bimbangkan masa depan mereka.

"Paling menyedihkan melihat anak-anak berubah fizikal seperti perut buncit dan kulit pucat. Noornabila dan Noornafisa juga sukar bersosial seperti kanak-kanak lain kerana keletihan selain tidak boleh melakukan aktiviti fizikal yang lasak," katanya.

Menurutnya, bagaimanapun kedua-dua anaknya itu tidak mengalami masalah kesihatan yang banyak semasa kecil kecuali Noornabila yang pernah menjalani pemindahan darah ketika berusia tujuh tahun.

“Selepas itu, kami cuma memantau perkembangan mereka hinggalah mereka menginjak dewasa dan mula menunjukkan gejala kesihatan yang semakin teruk,” sambungnya lagi.

Bersara awal daripada perkhidmatan di Jabatan Bomba dan Penyelamat Malaysia pada Januari lalu demi memberi fokus kepada anak-anaknya, Noorhamidi kini bekerja sebagai jurulatih dalam perawatan kecemasan, kebombaan dan keselamatan kebakaran di sebuah pusat latihan swasta yang memberinya lebih banyak ruang untuk menguruskan keluarga.

 

HOSPITAL RUMAH KEDUA

 

Bercerita lanjut, Noorhamidi berkata pada  2022, doktor mengesahkan kedua-dua anak gadisnya itu mempunyai masalah pembesaran hati dan limpa serta gangguan jantung yang memerlukan pelbagai pemeriksaan secara berkala.

"Semasa mereka kecil, doktor ada maklumkan kami risiko limpa dan hati mereka membengkak disebabkan kedua-dua organ itu terpaksa bekerja lebih keras berbanding orang yang tidak menghidap talasemia.

“Pada 2022, Along (Noornabila) mengadu rasa macam kena gastrik. Kemudian dia mengadu sesak nafas dan sebelah kiri badannya terasa sakit. Apabila kami bawa dia untuk pemeriksaan, didapati limpa dia membengkak hingga lapan sentimeter. 

“Angah pula mengadu seperti kena asma dan bila pemeriksaan lanjut didapati limpa dia juga membesar. Doktor membuat keputusan untuk menjalankan transfusi darah terlebih dahulu dan memantau jika boleh kurangkan bengkak tersebut," katanya.

Menurutnya, kedua-dua anaknya kini perlu menjalani pemindahan darah sebanyak dua liter setiap dua ke enam minggu bergantung pada tahap kesihatan.

“Mereka perlu dua pek darah, iaitu satu pek satu liter, setiap kali lakukan pemindahan, tapi adakala bekalan darah tidak cukup, jadi hanya ambil satu pek dulu dan satu lagi kena datang di lain hari,” jelasnya.

Menurutnya lagi, pada ketika itu juga kedua-dua anaknya sedang belajar dengan Noornabila di Kolej kemahiran Tinggi Mara, Lenggong, Perak sementara Noornafisa di Maktab Rendah Sains Mara, Pendang, Kedah.

“Saya semasa itu Ketua Balai, Balai Bomba dan Penyelamat Yan, jadi setiap kali anak sakit atau perlu ke hospital maka saya terpaksa pergi ambil mereka. Begitulah rutin saya setiap bulan, berulang-alik ambil dan hantar anak ke hospital, ada masa sampai empat kali sebulan. Memang terasa bebanan, tapi saya reda dengan ujian Allah,” katanya.

Dia bagaimanapun bersyukur, di sebalik cabaran yang dihadapi, kedua-dua anaknya itu berjaya menamatkan pengajian masing-masing dengan Noornabila sudah bekerja sebagai pereka grafik sementara Noornafisa pula sedang menyambung pendidikan di Kolej Profesional Mara, Seri Iskandar, Perak.

Setiap bulan juga dia perlu menyediakan sekurang-kurangnya RM700 untuk rawatan dua anaknya itu.

 

“FAHAMI KEADAAN KAMI” 

 

Bagi Noornabila, 25, mengharungi kehidupan sebagai pesakit talasemia adakalanya sukar dan mengakui tidak semua insan memahami selain memandang mereka sebagai sesuatu yang membebankan.

"Pernah saya rasa tertekan memikirkan hal diri sendiri, kos rawatan yang perlu ditanggung abah, kos pergi balik hospital semua itu sentiasa berlegar di fikiran. Adakalanya saya rasa seperti membebankan orang sekeliling dan tidak kurang juga pertanyaan berhubung jodoh yang agak tidak selesa untuk saya. 

"Saya tahu tidak semua faham apa itu talasemia dan tidak semua mampu menjaga saya sepertimana abah dan ibu jaga. Saya tidak mahu orang rasa saya satu bebanan untuk mereka dan elakkanlah bertanya sesuatu benda yang orang tidak suka," katanya lagi.

Gadis ini yang amat bersyukur “dilahirkan sebagai anak Noorhamidi dan Noor Hasilah”, berkata tidak pernah sekalipun ayahnya membiarkan dia bersedih atau kusut fikiran semasa menanggung kesakitan. 

"Apabila saya berada sedih memikirkan penyakit, mereka akan tarik saya untuk bangun semula. Ibu abah selalu pesan jangan lemah, jangan tunjuk kita sakit, buktikan kepada semua kita boleh (harungi dugaan in). Ibu selalu cakap semua ini bukan ujian tapi anugerah, kita kena percaya semua aturan-Nya," kata Noornabila yang disahkan sebagai penghidap talamesia major.

Menurutnya, dia perlu mengambil 11 biji ubat deferiprone setiap hari di sepanjang hayatnya selain menjalani pemindahan dua liter darah setiap enam minggu.

Biarpun begitu, wanita muda ini tetap menjalani kehidupan seperti insan lain.

"Biasanya satu minggu sebelum proses transfusi darah saya akan rasa letih, pucat dan kerap demam. Masa belajar dahulu, saya tidak boleh paksa diri untuk “stay up” lama, paling lewat hingga pukul 1 atau 2 pagi. Jika lebih masa,  saya akan pucat, mata jadi kuning walaupun dah makan folic acid," katanya.

Berterima kasih kepada penderma darah yang  secara langsung membantunya meneruskan kehidupan, Noornabila menasihati mereka yang sedang melawan pelbagai penyakit agar jadikan kesakitan itu sebagai pembakar semangat.

 “Sakit bukan alasan untuk tidak berjaya, cuma kita perlu cari apa yang perlu kita lakukan mengikut keadaan diri, asalkan jangan memaksa diri sehingga menjejaskan kesihatan."

 

TETAP POSITIF

 

Hidup dengan talasemia sejak lahir, Noornafisa yang kini menuntut di Kolej Profesional Mara Seri Iskandar, Perak dalam bidang Diploma Komunikasi Bahasa Inggeris, berkata menjadi rutinnya untuk menjalani proses penerimaan darah serta rawatan susulan sebanyak dua kali sebulan.

Remaja berusia 19 tahun yang menghidap talasemia beta intermedia itu berkata kali pertama menjalani pemindahan darah dia diselubungi perasaan cemas, namun kini sudah lali.

“Cuma setiap kali pemeriksaan, ada rasa seperti menyusahkan, namun saya kena terima demi mengekalkan kesihatan yang baik,” katanya yang mengakui turut diselubungi rasa sedih dari semasa ke semasa.

Selain keluarga tercinta Noornafisa bersyukur kerana dikellingi rakan-rakan baik yang memahami keadaannya dan banyak membantu semasa dia tidak sihat.

Seperti kakaknya, gadis ini juga melihat kesakitan itu bukan alasan untuk tidak mengukir kejayaan selagi dalam sanubari tersemat cita-cita semangat dan kemahuan tinggi.

"Saya terus bersemangat untuk belajar sebab saya hendak buktikan yang saya pun boleh mencapai kejayaan walaupun sakit, lagipun belajar ini satu jihad dan perbuatan baik," katanya.

Ditanya pengalaman menguruskan sakit ketika berjauhan dengan keluarga , Noornafisa berkata agak sukar namun beliau perlu bijak menyesuaikan diri kerana tinggal di asrama.

"Syukur saya jarang sakit yang teruk di asrama. kalau demam atau sakit, saya akan makan ubat siap siap supaya tidak bertambah teruk dan disebabkan saya duduk asrama, saya boleh hubungi warden asrama atau ahli asrama untuk maklumkan sakit, " katanya.

 

STIGMA

 

Sementara itu, Noorhamidi berkata seperti penyakit lain, penghidap talasemia juga berdepan dengan stigma masyarakat yang melihat keadaan fizikal penghidap - pucat dan perut membuncit - sebagai satu bahan untuk dipersendakan.

Selain itu, katanya penghidap juga berdepan kesukaran mendapatkan pekerjaan disebabkan kekerapan mengambil cuti bagi urusan rawatan selain kekuatan fizikal mereka lebih rendah berbanding orang biasa.

Mengambil iktibar daripada pengalaman hidupnya sekeluarga, lelaki ini berharap kerajaan dapat meningkatkan kesedaran masyarakat tentang talasemia, antaranya menjalankan program saringan selain mewajibkan pemeriksaan talasemia sebagai sebahagian daripada pemeriksaan kesihatan di sekolah menengah.

"Pusat Komuniti juga boleh diwujudkan berperanan memberikan kaunseling, pendidikan kesihatan dan sokongan emosi. Selain itu pemberian subsidi ubat  wajar diperluaskan merangkumi alat infusi selain pemberian cuti khas kepada pesakit dan penjaga utama anak talasemia," katanya.

Berkongsi tentang harapannya di masa depan, Noorhamidi berkata sebagai bapa, nalurinya terusik dan dibayangi rasa bersalah mengenangkan penderitaan yang terpaksa ditanggung anak-anaknya sekarang.

"Saya selalu dihimpit rasa bimbang terhadap masa depan mereka. Bolehkah mereka harungi dengan normal? Wujudkah insan yang dapat menjaga mereka sepertimana saya dan isteri menjaga?" 

-- BERNAMA

CORETAN KEHIDUPAN, SKM, HRD

 

Assalamualaikum. Aku harap apa yang aku coretkan ini jika dibaca oleh sesiapa pun harap bacalah dengan hati yang terbuka. (positif @ negatif thinker)

Lapangkan dada dan fikiran. Jika salah jelaskan dengan fakta, jika ada kebaikkan firkanlah. Sekadar coretan buat diri dan sahabat yang memahami.

Sewaktu aku mula buat perkara ini ramai yang bertanya untuk apa. Ada yang tidak memberi ruang, ada yang memberi galakan. Berbagai dugaan terpaksa ditempuhi. Sehingga ada yang aku perolehi ni hasil dari pertolongan/ bantuan sahabat2 kerana melibat kos yang agak banyak. Terima kasih kepada sahabat yang sentiasa bersama. 

Ada yang aku perolehi dari Jabatan. Terima kasih kerana memberi peluang.

Aku tidak berpuashati. Aku terus mencari apa yang boleh untuk mendapatkan ilmu dan pengiktirafan.

Aku mula mencari dan bertanya kepada mereka yang memahami. Aku bergerak sendirian sedikit demi sedikit.

Akhir aku mula bergerak mendapatkan Sijil Kemahiran Malaysia dalam Bidang Emergency Medical Technician.

Teraba2 juga awalnya kerana tiada panduan yang aku boleh gunakan. Aku buat juga mana termampu berdasarkan beberapa info dan panduan dalam sistem.

Alhamdulillah akhir setelah hampir 1 @ 2 tahun aku berjaya.

Kini mampu tersenyum dengan SKM EMT Tahap 3 dan menjadi Pegawai Penilai dan Pegawai Pengesah Luaran. PP & PPL-PPT.

Aku teruskan mencari lagi....

Aku dapatkan Certified trainer HRD corp. Terima kasih sahabat yang memberi bantuan untuk pengurusan. (harap aku terbantut).

Selesai aku teruskan dapatkan Accredited Trainer - HRD Corp.

Tapi ada yang mempersoal kenap buat semua ni, apa kelebihan.

Apa pengiktirafan ni boleh buat.

Aku terima je, yang penting aku berjaya mencapai apa yang diminta dan hala tuju aku pada masa itu.

Alhamdulillah ada juga insan yang menerima pandangan aku masa itu. Terima kasih.

Kini aku dengar ramai lak yang mula buat, Yang nak ambil apa yang dikatakan untuk apa..

Kini ramai cuba minta bantuan untuk dapatkan semua ini. Ramai insan dari LUAR hubungi minta nasihat. 

Betul kata orang dulu, JANGAN sedih. Sampai masa setiap pengorbanan kita ada yang menghargainya. Mungkin bukan yang depan mata kita tapi yang jauh dari kita.

SELIT JAP, JANGAN SERIUS SANGAT...

*** ADA YANG NAK BUAT SIJIL KEMAHIRAN MALAYSIA SECARA PENGIKTIRAFAN PENCAPAIAN TERDAHULU ATAU CERTIFIED/ ACCREDITED TRAINER HRD SECARA EXAMPTION HUBUNGI SAYA. 

HARGA KAWAN2 . 

Terima kasih kepada insan2 yang banyak memberi semangat dan galakan, yang menerima diri ini seadanya yang tidak memiliki Segulung Ijazah sekadar sedikit ilmu dan pengalaman yang dipinjamkan.

Selagi diperlukan aku akan berada ditempat yang memerlukan. Aku akan berada ditempat yang menghargai semua ini.

Jika coretan ini ada kebaikan jadikan panduan, jika tiada kebaikan maka abaikan. Kerana setiap orang ada penerimaan tersendiri. 

#hamidinoorkasih

#trustyourselfmakeithappen

*ADAKAH KITA PEMBACA YANG POSITIF ATAU NEGATIF. ANDA TENTUKAN.

Perjalanan Mencapai Kejayaan

Alhamdulillah.

Selama ini aku diberi peluang bersama beberapa insan hebat dalam Bidang Perubatan Kecemasan.

Beberapa orang Doktor, MA, Matran, Sister, Nurse.

Pada mula aku berkecimpung dalam bidang Emergency Medical Technician & Trauma, aku mula mengenali insan-insan hebat ini yang bersungguh untuk melahirkan anggota bomba dalam bidang Perawatan Kecemasan ini.

Antara yang aku ingat, Dato Seri Abu Hassan Asaari Abdullah  Dr Fatahul Laham Mohamed  Kamarulhafiz, Dr Hafiz, Dr Mahazar, Prof  Dr Nik Ahmad, Prof Dr Roshidah, Dr Sarah, Dr Shah Jehan, Pujie Balung, Nik Riduan, Radin Adriana Radin Tahir, Tuan Mansur, Dr Yusof IPBAH, Syaari Jusoh, Staf Kamal, Cik Hasnol, Rodhilah, Amal dan ramai lagi.

Mereka yang banyak berkongsi ilmu dalam bidang Perawatan Kecemasan dan Perubatan Selam, memberi panduan dan bimbingan.

Sejak itu aku mula mencari apa-apa ilmu dan kemahiran yang berkaitan. Mengikuti kursus dan latihan serta pertandingan.

Dr Fatahul Laham, Prof Dr Nik & Prof Dr Roshidah banyak menjadi rujukan aku dalam menguruskan pasukan EMRS bomba. Mencari halatuju yang sesuai untuk terus kehadapan.

Sokongan dari Tn Ahmad Shahabuddin , Dato Hj Zurkarnain pada masa itu cukup bermakna. Berbagai latihan atau kursus yang berkaitan dapat dilakukan dan disertai.

Dapat berkursus:

Emergency Medical Technicians & Trauma.

Instructor Advanced Life Support. 

Emergency Medical Services Advanced. 

Pembantu Perubatan Selam (Diving Medical Assistant).

Kemudian Dato Seri Hamdan KP pada masa itu Pengarah Latihan terus memberi sokongan dalam menaikkan EMRS. Beberapa task diberikan untuk dilakukan.

Antara yang tidak dapat aku lupakan adalah Sijil Kemahiran Malaysia dalam bidang Emergency Medical Technician.

Dato Seri minta aku teroka cari dan pastikan berjaya diperolehi. Alhamdulillah hasrat beliau dapat aku tunaikan sebelum beliau bersara. 

Tidak lupa juga kepada Dato Nor Hisham Mohammad  yang banyak memberi dorongan dan semangat kepada aku.

Terima kasih kerana merealisasikan salah satu impian untuk EMRS. Kini hampir 400 anggota yang telah berjaya mendapat Pengiktirafan SKM EMT Level 1 & 2.

Terima kasih kepada semua insan-insan hebat ini. Tanpa mereka saya tidak mungkin berada di tahap saya ada sekarang.

Alhamdulillah, dengan ilmu yang ada ini dapat aku berkongsi dengan yang memerlukan dan manaikkan nama jabatan setakat yang aku mampu.

Diberi peluang menjadi Pengadil dalam beberapa acara peringkat kebangsaan dan antarabangsa.

Menjadi pengajar dan penceramah untuk beberapa agensi luar.

Bukan niat bangga diri (sombong) tapi semoga menjadi ikutan rakan-rakan seperjuangan.

Kini aku memiliki SKM dalam bidang Emergency Medical Technician Level 3 dan menjadi Pegawai Penilai Verifikasi.

Menjadi pengajar dan rujukan beberapa agensi berkaitan perawatan kecemasan dan SKM dalam bidang Emergency Medical Technician.

Accredited Trainer HRD.

EMS Instructor - Australasian Registry Emergency Medical Technicians.

Setiap perjalanan kadangkala kita perlu mangambil sedikit risiko untuk kita terus maju. Semoga Allah permudahkan apa yang dirancang.

Kini aku terus mencabar diri,

Talk dalam negara dah beberapa kali dapat dilaksanakan.

Kini diberi peluang untuk berkongsi pengalaman dengan Instructor dari luar negara dalam bidang Emergency Medical Technician.

Kepada sahabat2 teruslah kejar ilmu dan cuba yang terbaik bagi memastikan berada ditahap sepatutnya.

Jangan takut mencuba. Jangan takut dalam bersuara. Pegang amanah yang diberikan buktikan kita mampu.

Bukan hanya terima jawatan tapi hanya sekadar duduk dan dengar.

Jadilah insan yang dapat bersuara, bercakap bila diperlukan. Bukan sekadar menjadi pendengar. Ini kata2 seseorang kepada saya.

I am proud to be part of a department that has given me a lot of knowledge and experience to continue to succeed.

Tabung Talasemia

Dato'/ Datin/ Tuan/ Puan, BANTUAN DANA PENGURUSAN PERUBATAN (TABUNG TALASEMIA) Asalamualaikum dan Salam Sejahtera. Saya dengan rasa rendah diri ingin memohon sekiranya pihak Dato'/ Datin/ Tuan/ Puan dapat membantu meringankan Kos Pengurusan Perubatan dua (2) orang anak saya yang di sahkan sebagai PENGIDAP TALASEMIA sejak 2006, pada November 2022 beberapa organ dalaman telah mengalami masalah dan memerlukan pemindahan (tranfusi) darah dan pengurangan zat besi. Sedikit maklumat berkenaan anak- anak saya seperti di bawah dan lampiran. I. NOORNABILA NAJWA - 24 Tahun. - Masalah Limpa bengkak.9 cm. 2 beg darah setiap bulan. II. NOORNAFISA NAJLA – 18 Tahun. - Masalah Limpa 13cm, hati bengkak dan ashma. Telah menjalani pembedahan buang hempedu. 2 beg darah setiap bulan. Untuk makluman, sebelum ini pemindahan darah 6 minggu sekali. Kini dikerapkan kepada 4 minggu sekali, pemindahan darah dilakukan untuk mengurangkan bengkak limpa dan menaikkan tahap kesihatan mereka. Mereka perlu menjalani proses ini setiap bulan. Buat masa ini bengkak limpa masih 11cm – 13cm, kadar hemoglobin berada pada 6.6-7.1 g/dL (rendah) bagi orang normal 11.5 - 16.5g/dL dan kadar zat besi melebihi 40% dari tahap normal. Rawatan pemindahan darah dilakukan untuk mengurangkan gejalagejala anemia dan melengahkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan ini juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik dan melanjutkan jangka hayat pesakit talasemia. Namun, pemindahan darah yang kerap boleh menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ penting seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini mendatangkan kesan buruk kepada pesakit. Rawatan penyingkiran zat besi secara oral (ubat makan-deferiprone L1/Ferriprox 500mg, 7 biji sehari kemungkinan 9 biji sehari bulan seterusnya ) diberikan buat masa ini bergantung kepada situasi semasa. Saya dengan rasa rendah diri mohon jasa baik Dato'/ Datin/ Tuan/Puan sekiranya dapat membantu bagi meringankan bebanan pengurusan pengurusan perubatan ini yang mencecah RM400-600 sebulan bergantung kekerapan ke hospital dan tahap kesihatan anakanak. Saya juga berusaha mengumpul dana seperti yang disarankan bagi pengurusan diluar jangkaan. Saya memerlukan Sekurangnya RM 35,000 untuk sebarang kemungkinan kerana insuran tidak melindungi dan lain-lainnya. Kini dua beradik tidak dapat guna GL Sekiranya dapat membantu saya sertakan akaun 512754559696 Maybank, 2232432842 Bank Rakyat, NOORHAMIDI BIN ALI