Saya dan keluarga dapat tahu kami adalah pembawa dan pengidap talasemia pada tahun 2006. Ia disebabkan anak ke2 mengalami demam dan tidak kebah. Bila ke hospital ujian saringan darah dibuat kerana beranggapan denggi. Apabila dapat keputusan kearah talasemia kami sekeluarga diarahkan membuat ujian darah . apabila ujian darah dibuat kami sekeluarga pada masa itu saya, isteri, along dan angah didapati sebagai pembawa dan pengidap. Saya dan isteri adalah pembawa manakala dua anak saya adalah pengidap.
BANTUAN PENGURUSAN PERUBATAN 2 ORANG ANAK SAYA (Limpa Bengkak). Semoga diberikan kemudahan dan dimurahkan rezeki. Mohon panjangkan.
107117616128 Maybank
Noorhamidi bin Ali
Reference :Thalassemia
Sejak hari itu anak2 saya diarahkan melakukan ujian darah setiap bulan bagi memantau tahap hemoaglobin dalam darah mereka. Setiap bulan kami akan ke hospital Selayang dari kuala kubu bharu untuk pemantauan. Along pernah sekali transfusion darah pada umur 7 tahun iaitu tahun 2007. Semasa pemantauan di hospital Selayang pakar talasemia telah menceritakan kepada kami risiko yang ada pada pengidap talasemia. Maka sejak itu bermulalah episod hospital menjadi rumah kedua kami. Alhamdulillah sepanjang pemantauan anak2 tidak melakukan tranfuison darah. Cuma doctor ada memaklumkan limpa, hati mereka mungkin akan berlaku pembengkakkan disebabkan bekerja keras dari orang biasa.
Pada tahun 2008 isteri saya disahkan mengandung. Sekali lagi Allah uji kami sekeluarga. Pada masa itu doctor minta untuk jalankan ujian talasemia. Pada usia kandungan 4 bulan doctor ada menasihatkan untuk kandungan diguurkan risau anak akan menjadi teruk mengidap talasemia. Tapi kami tawakal untuk teruskan. Alhamdulillah Allah beri kami sedikit ruang anak ketiga hanya disahkan sebagai pembawa.
Pada tahun 2011 angah didapati mengidap batu dalam hempedu atau 'gallstone'. Selepas pengesahan doctor sarankan dilakukan pembedahan. Alhamdulillah pembedahan Berjaya dilakukan.
Pada tahun 2012 saya diarahkan bertugas di Sarawak, permintaan saya hanya satu iaitu tempatkan saya berdekatan hospital agar memudahkan urusan pemantauan anak2 saya. Pemantauan diteruskan disana yang mana masa ujian darah di buat 2 bulan sekali. Ini bergantung kepada keputusan darah dan pemntauan organ mereka. Pada masa ini doctor telah maklumkan angah ada menunjukkan tanda2 hati dan limpa membengkak tetapi masih dalam situasi tidak memerlukan transfusion darah.’ Walapun terpaksa menempuh 1 jam perjalanan ke hospital dan semestinya kos pengurusan menjadi satu cabaran.
Pada tahun 2022 doktor memaklumkan limpa dan hati mereka dah menampakkan makin membesar. Doctor melakukan ujian mendapati bengkak sekitar 6-7 cm.
Along mula mengalami rasa macam kena gastrik , kami tidak syak ada kaitan dengan talasemia. Lama kelamaan dia mengadu berasa sesak nafas dan sakit pada sebelah kiri badan. Sementara sampai temujanji kami mebawa dia ke klinik kesihatan untuk pemeriksaan. Doctor syorkan ke hospital untuk pemeriksaan lanjut kerana mendapati limpa membesar.
Pihak hospital melakukan pemeriksaan xray dan mendapati ada perubahan pada limba dan melakukan MRI. Setelah beberapa kali ujian dilakukan doctor mengesahkan limpa along membengkak 8cm.
Angah pula mengadu seperti kena asma, dan bila pemeriksaan lanjut didapati limpa dia juga telah membesar.
Doctor membuat keputusan dengan membuat transfusion darah terlebih dahulu dan memantau jika boleh kurangkan bengkak tersebut. Jika perkara ini tidak memberi kesan maka pembedahan perlu dilakukan.
Sepanjang mereka mengidap talaseemia ini, mereka boleh melakukan aktiviti yang tidak begitu lasak yang memerlukan tenaga yang banyak. Merreka juga dah serasi daopat menerima kenyataan. Mereka Nampak ceria seperti tidak alami apa2 sakit. Cuma kadangkala riak muka meraka ada menunjukkan seperti pucat dan mata Nampak kekuningangan. Mereka hanya makan ubat folid asid setiap hari.
Akhirnya Pada 3 nov 2022 along dan adik telah melakukan tranfusi darah. Semoga ada perubahan kepada mereka. Ada Pesakit talasemia mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan dalam seumur hidup. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu di dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi.
Pemindahan darah adalah asas rawatan semua penghidap talasemia dan segelintir pesakit talasemia intermedia. Tujuan pemindahan darah adalah untuk mengatasi masalah kurang darah (anemia) dan pengeluaran sel darah merah yang tidak berkesan.
Saya mohon sekiranya ada yang ingin menyumbang untuk kos pengurusan perubatan.
Duit Now : 0105594253
*107117616128 Noorhamidi Ali* Maybank. Reference: Thalassemia
Pemindahan darah adalah asas rawatan semua penghidap talasemia.
“Majoriti pesakit talasemia adalah TDT untuk mengembalikan aras hemoglobin ke tahap lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Setiap kali seorang pesakit menjalani pemindahan darah, ia membabitkan kos RM1,200 bagi satu beg darah dan rawatan ini perlu dilakukan satu hingga dua kali sebulan sepanjang hayatnya.
“Namun, pemindahan darah yang kerap menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ penting. Fungsi organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini mendatangkan kesan buruk kepada pesakit.
“Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral membabitkan kos kira-kira RM5,000 sebulan untuk sepanjang hayat.
Pesakit talasemia yang melakukan proses penyingkiran zat besi berlebihan menerusi suntikan akan memerlukan mesin pam infusi dianggarkan bernilai RM4,000 dan jarum suntikan yang perlu sentiasa ditukar berharga kira-kira RM10 seunit.
Proses penyingkiran ini membabitkan penggunaan jarum yang dicucuk ke bawah kulit dan bersambung dengan mesin pam infusi yang mengandungi bancuhan ubat untuk dipindahkan ke badan pesakit. Biasanya pesakit melakukannya sendiri di rumah antara lapan hingga 10 jam.
Mesin ini menggunakan kuasa bateri sepenuhnya dan perlu dihantar untuk diselenggara secara berkala supaya ia berfungsi pada tahap yang sepatutnya.
“Pesakit talasemia hanya boleh sembuh dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik-beradik yang sihat, dan sama antigen leukosit manusia (HLA) atau penderma adik-beradik yang sepadan. Namun, keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang sepadan HLA hanya 25 peratus dalam satu keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang pula lingkungan 70 hingga 80 peratus.
“Oleh itu, rawatan yang ada adalah pemindahan darah untuk melegakan gejala-gejala anemia dan melengahkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan ini juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik dan melanjutkan jangka hayat pesakit talasemia,”
“Pembawa adalah sihat, tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan dan pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada empat gram sedesiliter (g/dL) dan menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai umur enam hingga 18 bulan.
“Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan tujuh hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa pemindahan darah. Namun, menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya daripada remaja hingga dewasa seperti osteoporosis, kegagalan jantung kanan, pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh,”
