CORETAN TALASEMIA

 

TAHNIAH KEPADA YANG MEMBACA SEHINGGA TITIK TERAKHIR...
Semoga anda mendapat sesuatu.

KASUT KITA SAMA, SAIZ BERBEZA



Luahan anak-anak......

"Pernah saya rasa tertekan memikirkan hal diri sendiri, kos rawatan yang perlu ditanggung abah, kos pergi balik hospital semua itu sentiasa berlegar di fikiran. Adakalanya saya rasa seperti membebankan orang sekeliling dan tidak kurang juga pertanyaan berhubung jodoh yang agak tidak selesa untuk saya.

"Saya tahu tidak semua faham apa itu talasemia dan tidak semua mampu menjaga saya sepertimana abah dan ibu jaga. Saya tidak mahu orang rasa saya satu bebanan untuk mereka dan elakkanlah bertanya sesuatu benda yang orang tidak suka," katanya lagi.

“Cuma setiap kali pemeriksaan, ada rasa seperti menyusahkan, namun saya kena terima demi mengekalkan kesihatan yang baik,” katanya yang mengakui turut diselubungi rasa sedih dari semasa ke semasa.

Coretan seorang ayah,

👣 Kasut kita sama, tapi saiz berbeza.
Ungkapan ini mungkin ringkas, namun ia membawa makna mendalam. Kita semua berjalan di atas jalan kehidupan yang sama, tetapi beban yang dipikul tidak pernah serupa. Ada yang ringan, ada yang berat, ada yang tidak kelihatan di mata, tetapi terasa mencengkam di hati.

Perjalanan Anak-Anak dengan Talasemia
Sejak kecil, anak-anak saya di diagnosis dengan Talasemia Intermedia. Sejak itu, hospital menjadi rumah kedua. Folic acid menjadi teman harian, dan rawatan doktor menjadi rutin yang tidak pernah berhenti.
• Pembedahan membuang hempedu.
• Limpa membengkak.
• Zat besi bertambah.
• Bermula dengan satu beg darah setiap tiga bulan, kini mereka perlu 2 beg darah setiap 2/4 minggu.
Doktor selalu mengingatkan: setiap pesakit tidak sama perjalanan sakitnya. Dan benar, anak-anak saya mula bergantung kepada transfusi darah sejak 2022, walaupun diagnosis sudah dibuat sejak 2004.

Kos dan Beban yang Tersembunyi
Di mata orang luar, mereka kelihatan seperti anak-anak biasa. Namun hakikatnya, tubuh mereka bergantung kepada darah orang lain untuk terus hidup.
• Rawatan hospital: 4–7 kali sebulan bergantung kepada temujanji.
• Kos pengurusan bulanan: RM500–800, termasuk pendaftaran.
• Ubat harian: GPO - L-One 500mg 9biji/day dan Exjade 360mg 4biji/day .
Exjade 360mg ialah ubat deferasirox untuk rawatan kelebihan zat besi kronik (contoh: pesakit thalassemia). Harga pasaran mencecah ribuan ringgit.
• GPO L-One 500mg (produk dari Government Pharmaceutical Organization, Thailand) tidak mempunyai harga runcit yang jelas di Malaysia. Harga sebenar di farmasi swasta mungkin berbeza.
• Transfusi darah: harga transfusi darah untuk pesakit talasemia di Malaysia biasanya sekitar RM50 – RM300 per unit (1 beg) di hospital kerajaan, manakala di hospital swasta boleh mencecah RM300 – RM2,000 per unit bergantung pada jenis darah, ujian saringan, dan caj hospital..
• Mesin pam infusi: infusion pump yang digunakan bagi terapi ubat chelation (contoh: deferoxamine). Harga pasaran di Malaysia untuk pam infusi mudah alih gred hospital boleh berada dalam lingkungan RM3,000 – RM10,000 bergantung pada jenama, spesifikasi dan syarikat yang membekalkan.
• Set Infusi: Kos bulanan boleh mencecah RM60 – RM300 hanya untuk jarum dan set infusi, bergantung pada jenis dan kekerapan rawatan. Hospital kerajaan biasanya menyediakan jarum dan set infusi secara subsidi penuh atau separa
Semua ini bukan angka kecil. Ia adalah realiti yang menekan, tetapi jarang diketahui masyarakat.

Harapan dan Jalan Penyembuhan
Satu-satunya jalan untuk sembuh ialah pemindahan sum-sum tulang daripada adik-beradik yang sihat dan sepadan HLA. Namun peluangnya hanya 25% dalam satu keluarga, dengan kadar kejayaan sekitar 70–80%.
Bagi yang tidak berjaya, transfusi darah tetap menjadi jalan utama – bukan untuk menyembuhkan, tetapi sekadar melanjutkan jangka hayat dan memberi sedikit kualiti hidup.

Nilai Kesabaran dan Keimanan
Di sebalik segala kos, kesakitan, dan keletihan, anak-anak saya tetap diajar untuk menghadapi dengan senyuman. Kami percaya, nilai yang kecil di dunia ini akan digantikan dengan sesuatu yang lebih besar oleh Allah.

🌹 Talasemia bukan sekadar penyakit. Ia adalah ujian, amanah, dan jalan untuk mengajar masyarakat tentang erti kesabaran, pengorbanan, dan kasih sayang.

Renungan untuk Masyarakat
Ramai tidak menyedari betapa peritnya kehidupan pesakit talasemia. Tanpa ilmu, kita mudah menilai dari luar. Tetapi dengan pengetahuan, kita akan lebih menghargai perjuangan mereka.

👁️ Membuka mata masyarakat bukan sekadar untuk simpati, tetapi untuk kesedaran:
• Bahawa ada keluarga yang berjuang setiap hari demi anak-anak mereka.
• Bahawa darah yang kita derma mungkin menjadi nyawa buat insan lain.
• Bahawa setiap senyuman pesakit talasemia adalah hasil daripada penderitaan yang tidak pernah kita bayangkan.


Penutup
Kasut kita sama, tetapi saiz berbeza.
Ada yang melangkah dengan ringan, ada yang melangkah dengan beban berat.
Namun setiap langkah tetap menuju ke arah yang sama – mencari makna hidup, mencari redha Tuhan.
✨ Semoga coretan ini mengingatkan kita bahawa di balik senyuman ada perjuangan yang tidak ternilai.

TABUNG TALASEMIA
MAYBANK 5127 5455 9696
Noorhamidi bin Ali
REFERENCE: Talasemia

Tabah sekeluarga hidup bersama-sama talasemia

Tidak pernah menghadapi sebarang komplikasi kesihatan sepanjang 30 tahun kehidupannya, membuatkan Noor Hamidi Ali tersentak apabila disahkan dia pembawa penyakit talasemia, sejenis penyakit berkaitan darah.

Lebih mengharukan, isterinya Noor Hasilah Razak juga didiagnosis sebagai pembawa penyakit sama. Episod duka pasangan suami isteri ini bermula pada 2006, ketika mereka membawa anak kedua mereka yang pada ketika itu belum berusia setahun, menjalani pemeriksaan selepas mengalami demam berterusan.    

“Pada mulanya doktor ingatkan  anak kami Noornafisa Najla mengalami demam denggi, namun pemeriksaan lanjut mendapati dia penghidap talasemia. Susulan itu doktor minta kami dan anak sulung menjalani pemeriksaan.

“Saya dan isteri disahkan sebagai pembawa, manakala anak sulung Noornabila Najwa yang ketika itu berusia enam tahun  didiagnosis sebagai penghidap,” katanya kepada Bernama baru-baru ini.

Pada 2008, pasangan suami isteri ini menerima ahli keluarga baharu - juga anak perempuan - yang turut disahkan sebagai pembawa. 

Tunduk dengan kehendak Illahi, Noorhamidi kini berusia 49 tahun dan Noor Hasilah, 48, tetap tabah mengharungi ujian itu meskipun rata-rata ahli masyarakat tidak memahami impak talasemia kepada pembawa dan penghidap.

 

CABARAN

 

Talasemia ialah penyakit genetik atau keturunan berkaitan sel darah merah, iaitu keadaan di mana si penghidap tidak dapat menghasilkan hemoglobin (protein dalam sel darah merah yang berperanan mengangkut oksigen) yang mencukupi untuk keperluan tubuh, kerana gen mengawal penghasilan protein itu telah terjejas.  

Bercerita lanjut, pesara bomba itu yang kini menetap di Gurun, Kedah, berkata  sekalipun kesan ke atas pembawa tidak seteruk penghidap, dia dan isteri masih berdepan masalah kesihatan seperti cepat letih dan mudah pitam, terutama selepas usianya mencecah 40 tahun.

"Sebelum itu saya dapat melakukan berbagai aktiviti lasak dalam bomba, tetapi ketika umur menginjak 40 tahun saya dapat rasakan tanaga dan kekuatan fizikal tidak lagi kuat. Saya dan isteri mudah demam, akan pening dan pitam jika terus memaksa diri melakukan aktiviti berterusan," katanya yang tidak mengetahui sejarah keturunan keluarganya berhubung penyakit tersebut.

Menurutnya, selain kesan ke atas kesihatan dan fizikal, dia juga mengalami impak dari segi emosi, terutama apabila melihat anak-anaknya menderita selain bimbangkan masa depan mereka.

"Paling menyedihkan melihat anak-anak berubah fizikal seperti perut buncit dan kulit pucat. Noornabila dan Noornafisa juga sukar bersosial seperti kanak-kanak lain kerana keletihan selain tidak boleh melakukan aktiviti fizikal yang lasak," katanya.

Menurutnya, bagaimanapun kedua-dua anaknya itu tidak mengalami masalah kesihatan yang banyak semasa kecil kecuali Noornabila yang pernah menjalani pemindahan darah ketika berusia tujuh tahun.

“Selepas itu, kami cuma memantau perkembangan mereka hinggalah mereka menginjak dewasa dan mula menunjukkan gejala kesihatan yang semakin teruk,” sambungnya lagi.

Bersara awal daripada perkhidmatan di Jabatan Bomba dan Penyelamat Malaysia pada Januari lalu demi memberi fokus kepada anak-anaknya, Noorhamidi kini bekerja sebagai jurulatih dalam perawatan kecemasan, kebombaan dan keselamatan kebakaran di sebuah pusat latihan swasta yang memberinya lebih banyak ruang untuk menguruskan keluarga.

 

HOSPITAL RUMAH KEDUA

 

Bercerita lanjut, Noorhamidi berkata pada  2022, doktor mengesahkan kedua-dua anak gadisnya itu mempunyai masalah pembesaran hati dan limpa serta gangguan jantung yang memerlukan pelbagai pemeriksaan secara berkala.

"Semasa mereka kecil, doktor ada maklumkan kami risiko limpa dan hati mereka membengkak disebabkan kedua-dua organ itu terpaksa bekerja lebih keras berbanding orang yang tidak menghidap talasemia.

“Pada 2022, Along (Noornabila) mengadu rasa macam kena gastrik. Kemudian dia mengadu sesak nafas dan sebelah kiri badannya terasa sakit. Apabila kami bawa dia untuk pemeriksaan, didapati limpa dia membengkak hingga lapan sentimeter. 

“Angah pula mengadu seperti kena asma dan bila pemeriksaan lanjut didapati limpa dia juga membesar. Doktor membuat keputusan untuk menjalankan transfusi darah terlebih dahulu dan memantau jika boleh kurangkan bengkak tersebut," katanya.

Menurutnya, kedua-dua anaknya kini perlu menjalani pemindahan darah sebanyak dua liter setiap dua ke enam minggu bergantung pada tahap kesihatan.

“Mereka perlu dua pek darah, iaitu satu pek satu liter, setiap kali lakukan pemindahan, tapi adakala bekalan darah tidak cukup, jadi hanya ambil satu pek dulu dan satu lagi kena datang di lain hari,” jelasnya.

Menurutnya lagi, pada ketika itu juga kedua-dua anaknya sedang belajar dengan Noornabila di Kolej kemahiran Tinggi Mara, Lenggong, Perak sementara Noornafisa di Maktab Rendah Sains Mara, Pendang, Kedah.

“Saya semasa itu Ketua Balai, Balai Bomba dan Penyelamat Yan, jadi setiap kali anak sakit atau perlu ke hospital maka saya terpaksa pergi ambil mereka. Begitulah rutin saya setiap bulan, berulang-alik ambil dan hantar anak ke hospital, ada masa sampai empat kali sebulan. Memang terasa bebanan, tapi saya reda dengan ujian Allah,” katanya.

Dia bagaimanapun bersyukur, di sebalik cabaran yang dihadapi, kedua-dua anaknya itu berjaya menamatkan pengajian masing-masing dengan Noornabila sudah bekerja sebagai pereka grafik sementara Noornafisa pula sedang menyambung pendidikan di Kolej Profesional Mara, Seri Iskandar, Perak.

Setiap bulan juga dia perlu menyediakan sekurang-kurangnya RM700 untuk rawatan dua anaknya itu.

 

“FAHAMI KEADAAN KAMI” 

 

Bagi Noornabila, 25, mengharungi kehidupan sebagai pesakit talasemia adakalanya sukar dan mengakui tidak semua insan memahami selain memandang mereka sebagai sesuatu yang membebankan.

"Pernah saya rasa tertekan memikirkan hal diri sendiri, kos rawatan yang perlu ditanggung abah, kos pergi balik hospital semua itu sentiasa berlegar di fikiran. Adakalanya saya rasa seperti membebankan orang sekeliling dan tidak kurang juga pertanyaan berhubung jodoh yang agak tidak selesa untuk saya. 

"Saya tahu tidak semua faham apa itu talasemia dan tidak semua mampu menjaga saya sepertimana abah dan ibu jaga. Saya tidak mahu orang rasa saya satu bebanan untuk mereka dan elakkanlah bertanya sesuatu benda yang orang tidak suka," katanya lagi.

Gadis ini yang amat bersyukur “dilahirkan sebagai anak Noorhamidi dan Noor Hasilah”, berkata tidak pernah sekalipun ayahnya membiarkan dia bersedih atau kusut fikiran semasa menanggung kesakitan. 

"Apabila saya berada sedih memikirkan penyakit, mereka akan tarik saya untuk bangun semula. Ibu abah selalu pesan jangan lemah, jangan tunjuk kita sakit, buktikan kepada semua kita boleh (harungi dugaan in). Ibu selalu cakap semua ini bukan ujian tapi anugerah, kita kena percaya semua aturan-Nya," kata Noornabila yang disahkan sebagai penghidap talamesia major.

Menurutnya, dia perlu mengambil 11 biji ubat deferiprone setiap hari di sepanjang hayatnya selain menjalani pemindahan dua liter darah setiap enam minggu.

Biarpun begitu, wanita muda ini tetap menjalani kehidupan seperti insan lain.

"Biasanya satu minggu sebelum proses transfusi darah saya akan rasa letih, pucat dan kerap demam. Masa belajar dahulu, saya tidak boleh paksa diri untuk “stay up” lama, paling lewat hingga pukul 1 atau 2 pagi. Jika lebih masa,  saya akan pucat, mata jadi kuning walaupun dah makan folic acid," katanya.

Berterima kasih kepada penderma darah yang  secara langsung membantunya meneruskan kehidupan, Noornabila menasihati mereka yang sedang melawan pelbagai penyakit agar jadikan kesakitan itu sebagai pembakar semangat.

 “Sakit bukan alasan untuk tidak berjaya, cuma kita perlu cari apa yang perlu kita lakukan mengikut keadaan diri, asalkan jangan memaksa diri sehingga menjejaskan kesihatan."

 

TETAP POSITIF

 

Hidup dengan talasemia sejak lahir, Noornafisa yang kini menuntut di Kolej Profesional Mara Seri Iskandar, Perak dalam bidang Diploma Komunikasi Bahasa Inggeris, berkata menjadi rutinnya untuk menjalani proses penerimaan darah serta rawatan susulan sebanyak dua kali sebulan.

Remaja berusia 19 tahun yang menghidap talasemia beta intermedia itu berkata kali pertama menjalani pemindahan darah dia diselubungi perasaan cemas, namun kini sudah lali.

“Cuma setiap kali pemeriksaan, ada rasa seperti menyusahkan, namun saya kena terima demi mengekalkan kesihatan yang baik,” katanya yang mengakui turut diselubungi rasa sedih dari semasa ke semasa.

Selain keluarga tercinta Noornafisa bersyukur kerana dikellingi rakan-rakan baik yang memahami keadaannya dan banyak membantu semasa dia tidak sihat.

Seperti kakaknya, gadis ini juga melihat kesakitan itu bukan alasan untuk tidak mengukir kejayaan selagi dalam sanubari tersemat cita-cita semangat dan kemahuan tinggi.

"Saya terus bersemangat untuk belajar sebab saya hendak buktikan yang saya pun boleh mencapai kejayaan walaupun sakit, lagipun belajar ini satu jihad dan perbuatan baik," katanya.

Ditanya pengalaman menguruskan sakit ketika berjauhan dengan keluarga , Noornafisa berkata agak sukar namun beliau perlu bijak menyesuaikan diri kerana tinggal di asrama.

"Syukur saya jarang sakit yang teruk di asrama. kalau demam atau sakit, saya akan makan ubat siap siap supaya tidak bertambah teruk dan disebabkan saya duduk asrama, saya boleh hubungi warden asrama atau ahli asrama untuk maklumkan sakit, " katanya.

 

STIGMA

 

Sementara itu, Noorhamidi berkata seperti penyakit lain, penghidap talasemia juga berdepan dengan stigma masyarakat yang melihat keadaan fizikal penghidap - pucat dan perut membuncit - sebagai satu bahan untuk dipersendakan.

Selain itu, katanya penghidap juga berdepan kesukaran mendapatkan pekerjaan disebabkan kekerapan mengambil cuti bagi urusan rawatan selain kekuatan fizikal mereka lebih rendah berbanding orang biasa.

Mengambil iktibar daripada pengalaman hidupnya sekeluarga, lelaki ini berharap kerajaan dapat meningkatkan kesedaran masyarakat tentang talasemia, antaranya menjalankan program saringan selain mewajibkan pemeriksaan talasemia sebagai sebahagian daripada pemeriksaan kesihatan di sekolah menengah.

"Pusat Komuniti juga boleh diwujudkan berperanan memberikan kaunseling, pendidikan kesihatan dan sokongan emosi. Selain itu pemberian subsidi ubat  wajar diperluaskan merangkumi alat infusi selain pemberian cuti khas kepada pesakit dan penjaga utama anak talasemia," katanya.

Berkongsi tentang harapannya di masa depan, Noorhamidi berkata sebagai bapa, nalurinya terusik dan dibayangi rasa bersalah mengenangkan penderitaan yang terpaksa ditanggung anak-anaknya sekarang.

"Saya selalu dihimpit rasa bimbang terhadap masa depan mereka. Bolehkah mereka harungi dengan normal? Wujudkah insan yang dapat menjaga mereka sepertimana saya dan isteri menjaga?" 

-- BERNAMA