Kisah Anak-anak ku dan Talasemia

Ambil sedikit ruang untuk  membaca. 

Saya dan keluarga dapat tahu kami adalah pembawa dan pengidap talasemia pada tahun 2006. Ia disebabkan anak ke2 mengalami demam dan tidak kebah. Bila ke hospital ujian saringan darah dibuat kerana beranggapan denggi. Apabila dapat keputusan kearah talasemia kami sekeluarga diarahkan membuat ujian darah . apabila ujian darah dibuat kami sekeluarga pada masa itu saya, isteri, along dan angah didapati sebagai pembawa dan pengidap. Saya dan isteri adalah pembawa manakala dua anak saya adalah pengidap.

Sejak hari itu anak2 saya diarahkan melakukan ujian darah setiap bulan bagi memantau tahap hemoaglobin dalam darah mereka. Setiap bulan kami akan ke hospital Selayang dari kuala kubu bharu untuk pemantauan. Along pernah sekali transfusion darah pada umur 7 tahun iaitu tahun 2007. Semasa pemantauan di hospital Selayang pakar talasemia telah menceritakan kepada kami risiko yang ada pada pengidap talasemia. Maka sejak itu bermulalah episod hospital menjadi rumah kedua kami. Alhamdulillah sepanjang pemantauan anak2 tidak melakukan tranfusi darah. Cuma doctor ada memaklumkan limpa, hati mereka mungkin akan berlaku pembengkakkan disebabkan bekerja keras dari orang biasa. 

Pada tahun 2008 isteri saya disahkan mengandung. Sekali lagi Allah uji kami sekeluarga. Pada masa itu doctor minta untuk jalankan ujian talasemia. Pada usia kandungan 4 bulan doctor ada menasihatkan untuk kandungan digugurkan risau anak ke3 akan menjadi teruk mengidap talasemia. Tapi kami tawakal untuk teruskan. Alhamdulillah Allah beri kami sedikit ruang anak ketiga hanya disahkan sebagai pembawa.

Pada tahun 2011 angah didapati mengidap batu dalam hempedu atau 'gallstone'. Selepas pengesahan, doctor sarankan dilakukan pembedahan. Alhamdulillah pembedahan Berjaya dilakukan.

Pada tahun 2012 saya diarahkan bertugas di Sarawak, permintaan saya hanya satu iaitu tempatkan saya berdekatan hospital agar memudahkan urusan pemantauan anak2 saya. Pemantauan diteruskan disana yang mana masa ujian darah di buat 1 bulan sekali. Ini bergantung kepada keputusan darah dan pemantauan organ mereka. Pada masa ini doctor telah maklumkan angah ada menunjukkan tanda2 hati dan limpa membengkak tetapi masih dalam situasi tidak memerlukan transfusi darah.’ Walapun terpaksa menempuh 1 jam perjalanan ke hospital dan semestinya kos pengurusan menjadi satu cabaran.

 Pada tahun 2022 doktor memaklumkan limpa dan hati mereka dah menampakkan makin membesar. Doctor melakukan ujian mendapati bengkak sekitar 6-7 cm.

Along mula mengalami rasa macam kena gastrik , kami tidak syak ada kaitan dengan talasemia. Lama kelamaan dia mengadu berasa sesak nafas dan sakit pada sebelah kiri badan. Sementara sampai temujanji kami membawa dia ke klinik kesihatan untuk pemeriksaan. Doctor syorkan ke hospital untuk pemeriksaan lanjut kerana mendapati limpa membesar. Kadar denyutan jantung. 

Pihak hospital melakukan pemeriksaan xray dan mendapati ada perubahan pada limba dan melakukan MRI. Setelah beberapa kali ujian dilakukan doctor mengesahkan limpa along membengkak 8cm. 

Angah pula mengadu seperti kena asma, dan bila pemeriksaan lanjut didapati limpa & hati dia juga telah membengkak

Doktor membuat keputusan dengan membuat transfusion darah terlebih dahulu dan memantau jika boleh kurangkan bengkak tersebut. Komplikasi yang bakal berlaku penambahan zat besi dalam badan. Sepanjang mereka mengidap talaseemia ini, mereka boleh melakukan aktiviti yang tidak begitu lasak yang memerlukan tenaga yang banyak. Mereka juga dah serasi daopat menerima kenyataan. Mereka Nampak ceria seperti tidak alami apa2 sakit. Cuma kadangkala riak muka meraka ada menunjukkan seperti pucat dan mata Nampak kekuningangan. Mereka hanya makan ubat folid asid setiap hari.

Akhirnya Pada 3 nov 2022, along dan angah perlu melakukan tranfusi darah. Semoga ada perubahan kepada mereka. Ada Pesakit talasemia mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan dalam seumur hidup. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu di dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi.

Transfusi darah yang berpanjangan akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan di dalam organ-organ penting di dalam badan.Fungsi organ-organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini akan mendatangkan kesan buruk terhadap pesakit.

Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting bagi pesakit talasemia. Ia boleh diberikan secara suntikan(8-12jam, harian/ mingguan) atau oral. Rawatan lain adalah pembedahan membuang limpa yang dijalankan terhadap pesakit talasemia major dan ianya bergantung pada situasi tertentu. Kos pengurusan kadangkala agak memenatkan walaupun ada yang ditanggung hospital. 

Ubat Desferal atau nama kimianya Desferrioxamine dan Exjade atau nama kimianya Deferasirox adalah dua jenis ubat penyingkiran zat besi (iron chelating agent) yang digunakan dalam perawatan pesakit talasemia. Kedua-dua jenis ubat tersebut telah didaftarkan sebagai selamat digunakan untuk pesakit yang berumur dari 2 atau 3 tahun ke atas. Perbezaan antara kedua-dua jenis ubat ini adalah dari segi cara pemberian rawatan. Ubat Desferrioxamine perlu diberi secara suntikan dibawah kulit selama 8 – 10 jam setiap hari untuk 5 – 7 hari seminggu menggunakan pam infusi khas sementara ubat Deferasirox pula adalah dari jenis pil larut air (water dispersible tablet) yang hanya perlu diambil sekali sehari secara memakan ubat (oral). Kedua-dua jenis ubat ini adalah efektif dalam menyingkir zat besi berlebihan di dalam badan sekiranya pesakit mengikut aturan rawatan yang disarankan doktor. Terdapat juga ubat yang ketiga iaitu ferriprox atau nama kimianya deferiprone dalam bentuk pil untuk ditelan yang telah juga didaftarkan sebagai ubat penyingkiran besi yang efektif untuk pesakit talasemia.

Jika kita tidak tahu JANGANLAH mempersoal, menuding jari. Ambil tahu sebelum kita terdetik sesuatu dihati. Doa kekuatan, permudahkan urusan yang paling senang. 

Komplikasi Talasemia. 

Jika hanya mendapat rawatan transfusi darah tanpa rawatan penyingkiran zat besi, zat besi yang terkumpul di dalam organ-organ akan mengganggu fungsi organ tersebut.

Jika tidak dirawat, pesakit talasemia boleh membawa maut yang disebabkan oleh kesan anemia yang serius, kegagalan jantung dan jangkitan kuman.

Saya merendah diri mohon jasa baik Dato'/ Datin/ Tuan/Puan agar dapat membantu menyalurkan Sumbangan di Akaun yang tertera di bawah. Semoga ALLAH SWT memberikan Rahmat dan ganjaran kepada Dato'/ Datin/ Tuan/Puan sekeluarga diatas bantuan yang dihulurkan serta dipermudah segala urusan insya-ALLAH Aaaminn Ya-Mujib.
 #kongsirezeki 

5127 5455 9696 Maybank 

Noorhamidi bin Ali 

Reference: Talasemia 

Semoga Allah permudahkan segala urusan kita semua.

Boleh rujukan disini untuk maklumat lanjut.

http://www.myhealth.gov.my/talasemia-4/