Talasemia beza pembawa dan pengidap

Apa beza pembawa dan pengidap #talasemia.

Saya cerita apa yang saya dan anak2 saya tempuhi.

Masa saya kanak2 dulu kalau makan buah anggur pasti demam. Sampai satu ketika pergi IJN pada masa tu baru beroperasi. Doktor kata ada masalah injap. Alhamdulillah setelah 2 tahun makan ubat selesai.

Masa umur 40 kebawah saya aktif juga. Semua saya cuba jika berminat.

Pada 2004 dapat kesan saya dan isteri serta anak bongsu pembawa talasemia. Along & angah pengidap.

Pada masa itu saya masih mampu lakukan berbagai aktiviti. Berlari dengan rekrut. Tepuk lalat, skuad jump dll.

Lama kelamaan sy dapat rasakan bila lakukan aktiviti yang memerlukan tenaga banyak saya akn mula pening dan rasa nak pitam.

Tekanan darah saya rendah. HbE saya 13 g/Ld 

Bila umur dah cevah 40an keatas banyak aktiviti sata kena kurangkan.

 INI YANG BERLAKU PADA SAYA, BERSYUKUR KALAU TIDAK JADI MACAM SAYA.

KASUT KITA SAMA TAPI SAIZ BERBEZA.

Jadi sekarang saya akan kawal apa2 aktiviti saya. Bila rasa pening dll saya akan berehat sekejap.

Anak-anak saya pula pengidap.

Sejak kacil di diagnosis ssbagai Talasemia intermidea.

Sejak itu depa kena ulang alik ke hospital dan perlu makan folic acid.

Selama beberapa tahun dalam rawatan doktor bgtau oada kesan pada organ dalaman mereka.

Angah hempedu dibuang.

Kini limpa mereka membengkak. 9-13cm.

Untuk mengawal doktor syorkan tranfusi darah. Bermula 1 beg darah 3 bulan sekali dan makin kerap.

Kini 4 minggu sekali 2 beg darah.

Doktor kata setiap pesakit x sama apa yang dialami.

Anak-anak saya mula tambah darah kerap bemula 2022 sejak dikesan 2004.

HbE mereka hnya 6.5 g/Ld. Kandungan zat besi along dah hampir 600. Angah masih ok. Along dah kena makan ubat L1 6 biji sehari.

Akan buat MRI nanti utk lihat iron pada jantung & hati.

Hadapi dengan senyuman.

Kerana akan ada orang akan membandingkan apa yg kita alami dan yang orang lain alami.

Hanya yang berada ditempat kita baru memahami. KASUT SAMA BRAND TAPI SAIZ KASUT KITA BERBEZA.

Kepada PEMBAWA InshaAllah kita hanya alami kesan yang sedikit.

Kepada PENGIDAP kuatkan semangat, hanya anda yang tahu apa rasanya.

Kita ikhtiar secara moden, kita tawakal, doa kepada Maha Esa.

Jika yg ingin mendirikan rumah tangga cubalah pastikan JANGAN kedua-dua adalah pembawa/ pengidap.

Biarlah salah seorang normal.

Sedikit luahan dan perkongsian dari saya.

Jika kita sihat BERSYUKUR JANGAN MEMPERTIKAI.

Jika rasa x selesa abaikan.

Manusia ALLAH UJI DALAM BERBAGAI BENTUK.

TALASEMIA, JOM AMBIL PEDULI

 Rawatan tranfusi darah umpama talian hayat kepada pesakit untuk sihat, ini yang dilalui oleh 2 anak saya.

klik video

Gejala seperti pucat di muka dan keletihan adalah antara yang dihadapi oleh mereka.

Komplikasi daripada rawatan memasukkan adalah kandungan zat besi berlebihan.

"Zat besi ini boleh 'menyerang' dan merosakkan organ penting seperti jantung, buah pinggang, hati dan pankreas.

"Setiap hari anak saya perlu mengambil 6 biji ubat bagi memastikan semua penyakit ini terkawal,".

Mereka pernah bertanya mengapa mereka diuji dengan penyakit ini dan kehidupan tidak normal seperti orang lain kerana perlu menjalani rawatan memasukkan darah setiap bulan.

Pesakit talasemia major perlu menjalani rawatan pemindahan darah dengan kerap bagi memastikan mereka mendapat bekalan darah mencukupi.

Rawatan ini perlu dilalui sebulan sekali sepanjang hayatnya.

Tujuan rawatan untuk mengembalikan paras hemoglobin ke tahap lebih baik dan tisu dalam badan supaya pesakit mendapat bekalan oksigen yang mencukupi.

Kekurangan hemoglobin menyebabkan oksigen dalam setiap sel badan berkurangan yang boleh menjejaskan fungsi organ penting. Pada masa ini, anak-anak tahap hemoglobin mereka berada pada 6.5 g/dL. Doktor kata jika dapat sekurang berada pada 9 g/dL

Berdasarkan laporan Talasemia Registri Malaysia, sehingga 2018, seramai 8,681 pesakit talasemia didaftarkan dan daripada jumlah itu 4,259 pesakit memerlukan pemindahan darah sepanjang hayat mereka.

Di dalam sel darah merah terdapat berjuta-juta hemoglobin yang berperanan sebagai rantaian protein untuk membawa oksigen kepada paru-paru dan seluruh tubuh serta membawa zat makanan kepada tisu dan membolehkan seseorang itu bernafas dan bertenaga.

"Apabila ada kerosakan atau mutasi atau kehilangan gen yang mengawal pembentukan hemoglobin ini, pembentukan hemoglobin bermasalah di mana penghasilan sel darah merah pada pesakit talasemia ini tidak berkualiti serta tidak mencukupi.

"Mereka bukannya tidak menghasilkan darah langsung, tetapi darah dihasilkan mudah pecah sehingga menyebabkan jumlah bersih sel darah merah tidak mencukupi dan ia boleh diukur melalui kadar hemoglobin yang rendah,"

Penyakit anemia dan talasemia adalah disebabkan hemoglobin rendah, namun puncanya berbeza.

"Kebanyakan penyebab anemia adalah berpunca daripada kekurangan zat besi, manakala pesakit talesemia pula mempunyai zat besi berlebihan.

Tanda kanak-kanak hidap talasemia

Terdapat dua jenis penyakit talasemia iaitu, alpha talasemia dan beta talasemia dan nama itu diberikan mengikut jenis rantaian protein hemoglobin.

"Bagi kanak-kanak menghidap talasemia, mereka kelihatan normal sewaktu dilahirkan, namun seawal usia tiga bulan akan perlahan-lahan menunjukkan perubahan seperti menjadi pucat dan ketika semakin membesar, mereka mudah berasa letih.

"Antara tanda awal kanak-kanak menghidap talasemia termasuk mereka kelihatan letih serta gelisah, kulit kekuningan dan perut menjadi buncit akibat pembesaran organ dalaman seperti hati dan limpa.

"Tumbesaran juga terbantut, pembentukan tulang muka akan berubah serta kekurangan darah yang teruk boleh mengakibatkan kesesakan nafas serta kegagalan fungsi jantung.

#kongsikebaikan #insan #Thalassemia

Perjalanan Perubatan anak-anak

Seronok kalau jadi ayam. Xda masalah. Bebas je.

Tapi itu yg kita lihat depan mata. Disebalik hanya ayam yang tahu.

Sekadar berkongsi, berdoa untuk mereka jika itu yg termampu. Dipermudahkan segala urusan dan dimurahkan rezeki. 

Hari ini anak-anak bertemu pakar talasemia.

Setelah pemeriksa dilakukan beberapa perkara telah ditemui dan perlu diambil tindakan dan perubahan.

Doktor memutuskan tranfusi darah depa perlu dilakukan setiap 4 minggu 2 beg darah.

Bermula Nov ni setiap bulan kena hadir tranfusi darah. Ini utk pastikan kadar HbE depa dapat terus naik melebihi 7g/dl, sekurang kurangnya berada pada tahap 8g/dl keatas. Jika pada tahap sekarang ia tidak dapat menampung penggunaan darah dalam badan.

Setiap rawatan ada pro dan kontra. 

Apabila tranfusi kerap risiko zat besi (iron) akn meningkat. 

Along dah kena makan deferiprone (L1/Ferriprox 500mg). Deferiprone mengurangkan atau mengekalkan jumlah simpanan besi badan dalam kebanyakan pesakit. Terdapat dua mekanisme utama yang menyebabkan kelebihan zat besi dalam talasemia: peningkatan penyerapan zat besi akibat erythropoiesis dan pemindahan darah yang berterusan. 

Bulan Jan 2024 dua beradik kena buat MRI nak pastikan kandungan iron dalam badan depa.

Sekarang pergerakan makin kerap. Semoga dipermudah segala urusan kami dan dimurahkan rezeki kami.

Kita usaha, Ikhtiar dn tawakal. Allah perancang yang terbaik. 

107117616128 maybank Noorhamidi bin Ali 

2232432842 bank rakyat Noorhamidi bin Ali 

#noorkasih #TALASEMIA #hadapidengansenyuman

#staystrong #hanyakitasekeluarga

Lumrah Kehidupan

HIDUP tidak selalu indah. Kita sentiasa berharap sesuatu yang terbaik dalam kehidupan kita. Namun hakikatnya kehidupan kita tidak selalu mengikut apa yang kita harapkan.

Perjalanan hidup memang tidak sentiasa indah seperti yang diimpikan. Ia adalah fitrah. Seperti siang yang terang bersilih ganti dengan malam yang gelap-gelita. Seperti roda yang berpusing, sekali di atas sekali di bawah.

ALLAH memperingatkan kita melalui firman-Nya:"Janganlah kau bersikap lemah, dan janganlah kamu bersedih hati, padahal kamulah orang yang paling tinggi (darjatnya) jika kamu orang yang beriman." (Surah Ali Imran 3:139)

Tidak salah jika kita berasa sedih apabila kita berhadapan dengan ujian atau musibah. Mengalirkan air mata dan menangis juga tidak salah kerana kita mempunyai hati yang merasa. Curahlah perasaan sedih anda kepada ahli keluarga atau sahabat yang menyayangi anda atau orang yang anda percayai agar terasa lega sedikit perasaan yang tertekan. Akan tetapi yang lebih pentingnya pengalaman pahit dan duka nestapa yang kita alami itu akan membawa diri kita lebih dekat dan rapat lagi dengan-Nya.

Luahan Anak-anak Thalassemia

Disebalik senyuman tersimpan seribu perasaan. Itulah yang dapat dikatakan oleh mereka di sekeliling. 

"Walaupun anak-anak ini diuji dengan penyakit talasemia tetapi depa ni kuat, pandai dalam pelajaran" antara kata kata dari Dato Norma. 

Dalam sesi perjumpaan yang hampir 3 jam itu berbagai cerita dikongsikan kepada mereka yang hadir. 

Anak yang sulung menceritakan bagaimana dia hanya mampu menahan sebak. Apabila doktor mengatakan limpa dia bengkak dan jantung tidak ada kedengaran bunyi. Pada masa itu along hanya fikir macam mana abah nak hadapi. Walaupun dah menjalani tranfusi darah kadangkala along masih merasa seakan sesak nafas. Along simpan diam sebab tak nak abah risau. Kalau along demam kadangkala ambil masa 4-5 hari untuk sembuh. Jika tak sihat abah tak bagi masuk asrama sebab risau. Kesian kat abah kos nak uruskan kami makin banyak. 

Antara luahan along kepada Dato Norma. Suasana dalam bilik terus menjadi sunyi. Kedengaran tangisan dan nada sebak. 

Si angah terus tak dapat nak berkata. Hanya tangisan di bahu si ibu. 

Berat mata memandang berat bahu memikul kata Dato Norma dan yang ada dalam bilik tersebut. 

Airmata mengalir tanpa disedari, sebak rasanya bila mendengar luahan anak-anak. 

Dari 2006 sehingga 2022 mereka melawan dan kuatkan semangat. 

Pada Oktober 2022 limpa depa didapati membengkak 8cm.

Setelah 6 kali tranfusi darah limpa masih tiada perubahan. Hemoglobin menurun sedikit ke 6.8 g/dL. Kadar zat besi meningkat ke 72%. 

Setiap bulan hospital menjadi rumah kedua. 3 4 kali akan berulang alik. 

Jika tidak berdepan dengan anak-anak ini kita tak jangka mereka sedang bertarung dengan kesakitan dan perasaan. Antara kata kata yang kedengaran. 

Banyak yang dikongsikan sepanjang perjumpaan itu. 

Alhamdulillah dan terima kasih diatas keprihatinan sahabat radio amatur Persatuan Kebajikan Radio Amatur Ukwah (KRAM). 

Seandainya ada yang ingin berkongsi rezeki. 

Nilai yang kecil bakal digantikan dengan sesuatu yang lebih besar dari Allah, insya Allah. 

#TALASEMIA 

#hadapidengansenyuman

#limpabengkak

PENGURUSAN TALASEMIA 

MAYBANK 5127 5455 9696 

Noorhamidi bin Ali 

REFERENCE Talasemia

Sekadar berkongsi coretan.

Sekadar terlintas di fikiran. Jika coretan ini mengguris hati, saya sampaikan apa yang saya fahami dan diterangkan sejak awal dahulu.

Tiada kepentingan buat saya. Kerja siang malam. Hari cuti pun kalau xada fibre optic or satelit x kemana pun. Tp kerana minat dan pesanan mantan mantan terdahulu. Kita teruskan usaha cari dan cuba bagi menaikkan dan memberi pengiktirafan.

(walaupun kadangkala atas sendiri semuanya).

Mana yang pernah lalui mesti ingat apabyang saya coretkan dibawah ini.

Mula-mula dulu Asas Pertolongan Cemas 3 hari.

Upgrade kepada First Responder 10 hari + 120 jam clinical attachment.

Bila berjaya wujudkan Pasukan Khas, upgrade kepada Emergency Medical Technician - Basic.

2 minggu + 120 jam clinical attachment.

Usaha terus dijalankan bagi memantapkan pasukan khas.

Perubahan demi perubahan berlaku. Cuma seperti ada sesuatu yang tidak kena.

Daripada EMT-Basic kembali ke First Responder.

🤔🤔🤔.

Semakin ke depan atau sebaliknya.

Sama-sama kita naikkan kembali. Apa yang diusahakan oleh mereka sebelum ini. Rujuk kepada nota dan rujukan rasmi.

Banyak cabang yang boleh diterokai. Jika ada yang tidak dapat berikan komitmen sebaiknya. Kita ada PUSAT BERTAULIAH di iktiraf oleh JPK yang boleh digunakan perbincangan dengan pihak yang berkaitan boleh dilakukan. 

Dalam SKM EMT Jabatan Pembangunan Kemahiran Malaysia, ada Emergency Medical Technician. Pengiktirafan kepada mereka yg Kompeten dalam bidang yang diceburi tp dimanakah kedudukan sekarang...🤔 

Emergency Medical Technician - Advance sepatutnya Telah diterapkan. 20 tahun telah berlalu. 

Kita gunakan nama kursus yang telah dipersetujui dalaman. Bagi memudahkan proses seterusnya dimasa hadapan.

" Ingat kata mantan Bos, kita bukan nak ambil kerja orang tapi kita nak pastikan kita dapat memberi perkhidmatan yang terbaik semasa operasi dengan kursus/ latihan yang sebaiknya. Sebab kita yang awal berada dilokasi. Dan dapat membantu sebaiknya anggota kita sekiranya alami kecederaan."

Alhamdulillah, kali ini ada sedikit sinar untuk bahagian tertentu. Terima kasih kepada yang membantu merealisasikan perkara ini. Semoga yang lain pun dapat di pertimbangkan semula.

Cari, baca & kita rujuk pada yang sepatutnya didalam RUMAH kita dahulu.

Maaf andaikata ada salah silap. Kami hanya menceritakan apa yang berlaku. Berfikir secara terbuka. Sifat dendam, penting diri bukan ajaran kita. Sebelum bersuara, menaip lapangkanlah fikiran.

🙏🏼🙏🏼🙏🏼

#sayamenjalankanamanah

#demikebaikkan

#celikmatabukaminda

#Terimakasih

#berfikirsebagaiinsanbiasa

#hadapidengansenyuman

#lupakankedudukan

Kita membantu Pesakit Thallasemia

Nilai yang kecil bakal digantikan dengan sesuatu yang lebih besar dari Allah 

#TALASEMIA 

#hadapidengansenyuman

#limpabengkak

TABUNG TALASEMIA 

MAYBANK 5127 5455 9696 

Noorhamidi bin Ali 

REFERENCE Talasemia

Semoga Allah permudahkan segala urusan kita semua. 

PENYAKIT TALASEMIA

 

Rajin Membaca, Rajin Mentelaah Itulah Yang Sebaiknya. Jika Tidak Mencari Mana Nak Dapat Tahu.

Tengok Ok Je Macam Xda Apa-Apa. Betul Ke Sakit?

Kalau Media Sosial Tahu Guna, Pasti Nak Cari Maklumat Dengan Pakcik Google Pun Tahu.

Jika Kita Tidak Tahu Lebih Baik Kita Diam. Jangan Minta Jadi Pada Keluarga Baru Nak Tahu Betapa Sukar Dan Peritnya.

Berbagai Kos Dan Perkara Perlu Dilalui/ Ditempuhi Yang Mana Sukar Untuk Dihadapi.

Nilai yang kecil bakal digantikan dengan sesuatu yang lebih besar dari Allah

#TALASEMIA

#hadapidengansenyuman

#limpabengkak

PENGURUSAN TALASEMIA

MAYBANK 5127 5455 9696

Noorhamidi bin Ali

“Majoriti pesakit talasemia adalah TDT untuk mengembalikan aras hemoglobin ke tahap lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Setiap kali seorang pesakit menjalani pemindahan darah, ia membabitkan kos RM1,200 bagi satu beg darah dan rawatan ini perlu dilakukan satu hingga dua kali sebulan sepanjang hayatnya.

“Namun, pemindahan darah yang kerap menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ penting. Fungsi organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini mendatangkan kesan buruk kepada pesakit.

“Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral membabitkan kos kira-kira RM5,000 sebulan untuk sepanjang hayat dan belanja bertambah untuk rawatan penyakit diabetes, kegagalan jantung dan penyakit hati,” katanya dalam forum awam sempena kempen derma darah itu.

Pesakit talasemia yang melakukan proses penyingkiran zat besi berlebihan menerusi suntikan akan memerlukan mesin pam infusi dianggarkan bernilai RM4,000 dan jarum suntikan yang perlu sentiasa ditukar berharga kira-kira RM10 seunit.

Proses penyingkiran ini membabitkan penggunaan jarum yang dicucuk ke bawah kulit dan bersambung dengan mesin pam infusi yang mengandungi bancuhan ubat untuk dipindahkan ke badan pesakit. Biasanya pesakit melakukannya sendiri di rumah antara lapan hingga 10 jam.

Mesin ini menggunakan kuasa bateri sepenuhnya dan perlu dihantar untuk diselenggara secara berkala supaya ia berfungsi pada tahap yang sepatutnya. Jika rosak, perlu ditukar dengan mesin yang baru. Kebanyakan pesakit talasemia di Malaysia mendapatkan mesin ini secara pinjaman dari hospital kerajaan.

“Pesakit talasemia hanya boleh sembuh dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik-beradik yang sihat, dan sama antigen leukosit manusia (HLA) atau penderma adik-beradik yang sepadan. Namun, keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang sepadan HLA hanya 25 peratus dalam satu keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang pula lingkungan 70 hingga 80 peratus.

“Oleh itu, rawatan yang ada adalah pemindahan darah untuk melegakan gejala-gejala anemia dan melengahkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan ini juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik dan melanjutkan jangka hayat pesakit talasemia,” katanya.

Majlis Bubur Lambuk dan Iftar

13 April 2023, Khamis.

Majlis Kacau Bubur Lambok.

Anjuran RELA YAN & BALAI BOMBA YAN.

Pihak RELA & BOMBA Yan dari hasil sumbangan anggota dan sumbangan telah berjaya melaksanakan acara bubur lambok.

Bubur lambok ini dimasak secara gotong royong.

Ia diagihkan kepada agensi/jabatan didalam daerah yan serta kepada orang awam yang melalui hadapan balai bomba yan.

Pada sebelah petang diadakan majlis iftar RELA & BOMBA YAN.

Acara ini dilakukan bagi memastikan semangat kerjasama di antara dua pasukan ini sentiasa utuh bukan hanya semasa bencana. Alhamdulillah beberapa aktiviti bersama seperti latihan pengurusan arus deras, gotong royong, kelas atau latihan di balai berjaya dilakukan pada masa ini.

Semoga aktiviti seperti dapat diteruskan agar keakraban sesama anggota dapat ditingkatkan. Ini akan memudahkan bila bekerjasama semasa sebarang operasi menyelamat dan lain-lain.

PEMBEDAHAN INGUINAL HERNIA

Seawal jam 600 pagi samapi di HSB Alor Setar. Ditemani isteri tersayang. Solat di surau dalam dekat wad F2. Cantik corak rumah lama. 

Jam 700 pagi masuk wad. 

Doktor datang interview sikit, maklum apa yang akan dilakukan. Kesan risiko. Sain borang pembedahan. 

0805 pi OT. Doktor cucuk bius kat spinal. Ya Allah boleh tahan dia punya sakit. 

Selepas lebih kurang 15 minit kaki rasa berat. 

Doktor pun mula operasi menoreh kukit, lemak. Tarik, tekan, potong. Uishhh ngeri dapat tgk jeling². Ya Allah, walaupun dah bius separuh masih terasa ulu hati bila doktor dok buat. Nampak usus dan lemak. 

Lebih kurang 1000 pagi keluar dari OT. 

Rehat sekejap dan dipantau. 

1015 pagi balik wad semula.

Masa ni rwhat je nak tunggu jam 0230 ptg bius habis. 

230 petang Staf Nurse minta cuba jalan. Buang air kecil. Sebelum discharged Staf Nurse kata kena kencing dulu. Kalau tidak boleh kencing tidak boleh balik. Kali pertama gagal. Risau lak. Terpaksa minum air untuk boleh kencing. 

Cukup lah sekali ini. Semoga ini yang terakhir.

Ngeri tgk doktor dok proses. Potong, tarik, jahit. Macam proses ayam. Ada masa kesakitan dirasa kat bahagian ulu hati. 

Alhamdulillah Doktor dan Nurse terbaik. 

Terima kasih. Wad pun kemas.

Semoga Allah permudahkan segala urusan semua.

Inguinal

Inguinal Hernia (Angin Pasang)

Inguinal hernia, atau lebih dikenali sebagai ‘angin pasang’ dalam Bahasa Melayu, adalah sejenis keadaan di mana usus atau selaputnya (omentum) terjatuh masuk ke dalam sebuah kantung (pouch), dan kantung tersebut terjulur keluar melalui pembukaan otot dinding perut di bahagian ari-ari (groin).

Keadaan ini disebabkan oleh pembukaan pada otot dinding perut (abdomen) yang dalam kebanyakan masa bukaan ini akan tertutup secara semula jadi sewaktu bayi dilahirkan ataupun dalam tahun pertama kehidupan.

Ia berbeza dengan kejadian ‘angin pasang’ di kalangan orang dewasa di mana faktor utamanya disebabkan oleh kelemahan otot dinding perut yang berkaitan dengan peningkatan umur dan masalah-masalah kesihatan lain.

Inguinal hernia BUKAN disebabkan oleh gaya pemakanan seseorang ibu mengandung. Ia tidak dapat dikesan sewaktu bayi berada dalam kandungan.

Demografi dan Epidemiologi

Secara keseluruhannya, kadar masalah inguinal hernia di kalangan kanak-kanak adalah 3%.

Kebanyakannya melibatkan kanak-kanak lelaki (6-10 kali ganda berbanding dengan perempuan).

Inguinal hernia adalah sejenis keadaan yang berisiko tinggi, terutamanya di kalangan bayi-bayi di bawah umur 1 tahun. Ini adalah kerana ia boleh menyebabkan pelbagai komplikasi disebabkan oleh usus yang terperangkap di dalam kantung hernia (rujuk bahagian ‘Komplikasi’). Kadar ini dijangka dalam lingkungan 30%.

Tanda-tanda

Inguinal hernia boleh melibatkan sebelah ataupun dua-dua belah ari-ari. Ia akan kelihatan seperti bonjolon di bawah kulit di bahagian ari-ari, atau boleh turun masuk ke dalam sarung telur budak-budak lelaki 

Ia TIDAK disebabkan oleh aktiviti yang lasak atau anak meneran atau menangis, tetapi ia akan dilihat dengan lebih nyata dalam keadaan-keadaan tersebut.

Komplikasi

Sekiranya sebahagian daripada usus terperangkap di dalam kantung hernia (Incarceration), komplikasi utama yang boleh berlaku adalah usus tersumbat (intestinal obstruction). Dalam keadaan ini, najis dan gas tidak dapat keluar melalui jalan dubur seperti biasa, dan mengakibatkan pesakit mengalami kesakitan perut dan di ari-ari atau karung telur, perut kembung, muntah dan kesukaran membuang air besar (Gambar 2).

Gambar 2

Sekiranya pesakit tidak mendapat rawatan awal, usus yang terperangkap di dalam kantung hernia boleh terus tercedera sehinggakan bahagian tersebut mati (gangrene) akibat kesekatan saluran darah ke bahagian usus yang terperangkap.

Keadaan-keadaan yang diterangkan di atas memerlukan rawatan pembedahan secara cemas. Komplikasi lain yang boleh berlaku termasuk keadaan di mana tumbesaran telur bayi lelaki terbantut atau terjejas sama sekali disebabkan oleh inguinal herdnia (Testicular atrophy). Ini boleh berlaku terutamanya kepada bayi-bayi pramatang atau sekiranya hernia dikaitkan dengan kedudukan telur yang tidak betul (Undescended testis) bagi bayi-bayi lelaki.

Rawatan

Tiada rawatan lain untuk masalah inguinal hernia selain daripada pembedahan. Pembedahan ini dikenali sebagai Herniotomy.

Ia adalah sejenis prosedur yang memerlukan bius am (general anaesthesia) dan sebaik-baiknya dilakukan oleh pakar bedah kanak-kanak. Pesakit perlu dipuasakan untuk beberapa jam sebelum pembedahan ini.

Dalam keadaan yang tidak melibatkan komplikasi, pembedahan Herniotomy biasanya dibuat sebagai prosedur unit rawatan harian (Daycare Surgery). Ini bermaksud pesakit tidak perlu tinggal di dalam wad untuk semalaman.

Herniotomy melibatkan torehan kecil (biasanya 2-3cm) di bahagian ari-ari yang bermasalah.

Seterusnya, kantung dijumpai di bawah lapisan otot, dan ia dipisahkan daripada saluran sperma dan saluran darah; sejurus itu, kantung dipotong dan diikat supaya ia tidak dapat membenarkan pergerakan usus atau selaput ke dalamnya lagi. Potongan kemudiannya dijahit dengan benang khas di bawah kulit dan akan hilang dengan sendiri dengan peredaran masa. Prosedur ini biasanya memakan masa 15-30 minit.

Selepas pembedahan ini, pesakit boleh diberi minum dan makan apabila dia sedar dengan sepenuhnya. Dia dibenarkan pulang ke rumah pada hari yang sama. Ibu bapa akan diarah untuk mengeluarkan pembalut daripada luka 2 hari selepas pembedahan.

Sekiranya luka tidak begitu elok (iaitu merah atau bernanah), pesakit perlu dibawa balik berjumpa dengan doktornya. Biasanya, kanak-kanak yang lebih besar diberitahu untuk mengelakkan daripada aktiviti senaman yang lasak sekurang-kurangnya selama 1-2 bulan.

Rawatan Bayi Pramatang

Bayi yang dilahirkan pramatang atau tidak cukup bulan, mempunyai insiden yang tinggi untuk mendapat inguinal hernia (sehingga 30%). Seperti yang dinyatakan, bayi-bayi ini lebih berisiko tinggi untuk mendapat komplikasi-komplikasi yang diterangkan. Oleh itu, pembedahan Herniotomy untuk kumpulan bayi ini biasa dilakukan sebelum bayi tersebut dibenarkan pulang dari Unit Rawatan Khas Bayi (Special Care Nursery, SCN) ketika berat bayi tersebut adalah diantara 1.6 – 1.8kg.

Semakan Akhir : 19 June 2014

Penulis : Miss (Dr.) Shona Alison Edmonds

Accreditor : Mr. Azlan b. Mahmud

Reviewer : Dr. Aina Mariana bt. Abdul Manaf

Perjuang SKM - EMERGENCY MEDICAL TECHNICIAN

Alhamdulillah, setelah sekian lama. Suka duka dalam perjuangan mendapatkan SKM - EMERGENCY MEDICAL TECHNICIAN untuk Pasukan EMRS.

Terpaksa bermula sendirian, terpaksa berkorban harta dan masa. Bertatih sendiri dan bantuan sahabat² yang sentiasa memberi sokongan. Tn Izham dan lain-lain. 
Aku bermula dengan menguruskan sendiri dari segi mendapatkan maklumat, kos pengurusan pendaftaran dan lain-lain.
Awalnya ada yang menafikan adanya SKM - EMT ni.
Akhirnya kini mereka juga dah mula mengikut jejak.

Apabila mendapat info Persijilan SKM - EMT ni boleh dilaksanakan, Alhamdulillah tak tahu macam mana nak gambarkan kepuasan dalam diri.

Bermula 2020 aku mencari info. Pada 2021 aku terus mencuba atas sokongan dari mantan YAS KP Datuk Seri Mohammad Hamdan Wahid. Setiap kali berjumpa beliau soalan wajib, (Di, macam mana dengan EMRS, macam mana dengan SKM) Dah buat kertas kerja? Dah sampai mana buat?
Disebabkan selalu ditanya oleh beliau, aku meneruskan usaha yang mana aku hampir mengalah. Mengalah disebabkan oleh faktor kos pengurusan.

Akhirnya pada 2022, aku berjaya menghabiskan perjalanan ini. Berjaya mendapat SKM - EMT Level 1, 2 & 3. Berjaya mendapatkan Pentauliahan Pegawai Penilai SKM-EMT. InsyaAllah sedang usaha untuk dapat Pentauliahan sebagai Pegawai Verifikasi.
BUKAN niat nak bermegah tetapi untuk memberi semangat kepada yang lain untuk terus berusaha mendapat pengiktirafan kompeten dalam EMT.

Semua yang dilakukan untuk kebaikkan anggota EMRS dan Jabatan. Suatu pengiktirafan dalam bidang Emergency Medical Technician.
InsyaAllah, sedang buat sedikit kertas kerja bagi pelaksanaan awal SKM- EMT FR Level 1. Semoga berjalan dengan lancar.
Terima kasih Dato' Nor Hisham Mohammad sebab memberi peluang untuk merealisasikan perkara ini.
InsyaAllah kita cuba lakukan yang terbaik untuk peringkat pertama ini. Jika berjaya kita teruskan untuk EMT - Basic Level 2, EMT - intermediate Level 3 dan InsyaAllah sehingga kita Ada Pegawai Penilai dan Pegawai Verifikasi. 

Selamat Hari Lahir Buat Diriku.

 

Sejak dari awal pagi tadi lagi wall fb saya pun penuh dgn ucapan dan doa. Terharu diatas semua ingatan dan doa dari semua. Mudah-mudahan segala doa yang dipohonkan akan diterima Allah kerana tidak ada hadiah yang paling berharga dan bermakna buat saya melainkan doa yang dimakbulkan Allah swt. 

 Syukur saya panjatkan ke hadrat ilahi diatas segala rezeki yang diberikan hari ni walaupun saya sedar saya ada kekurangan disebalik kelebihan itu tapi semuanya ada ketentuan Allah. ” Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedang kamu tidak mengetahui.” (Surah Al-Baqarah:216)

 Doa dan harapan saya semoga kehidupan saya hari ini dan hari-hari seterusnya disamping isteri tercinta, anak-anak, famili tersayang serta teman-teman yang saya kenali dialam maya mahupun alam realiti  akan sentiasa mendapat rahmat Allah swt. Terima kasih buat semua. 

Ya Allah.

Sempena Hari Lahirku Ini,

Aku mohon KepadaMu,

Agar diampunkan dosa-dosa ku, ibubapa ku, isteriku dan anak-anak ku.

Jadikan aku anak yang soleh, suami dan bapa yang terbaik disisi Mu 

dan menurut segala perintah Mu.

Aku bermohon Engkau Tunaikanlah hajatku dan makbulkan doaku.

Ya Allah,

Kuatkan imanku dan tabahkan hatiku dalam 

menghadapi segala ujian dan dugaan Mu,

Tunaikan hajatku, harapanku, Impianku.

Berilah kejayaan dalam setiap usahaku.

Ya Allah,

Murahkan rezekiku, Mudahkanlah segala urusanku.

Terima kasih buat Isteriku & anak². Patutlah Along dok VC lewat malam. Angah & adik x tidur. Selalu 1030 mlm semua dah masuk bilik. Tiba² malam ni semua dok tengok TV & VC.

Terima kasih belikan kek & sandle buat abah. Cukup terharu abah. Sanggup kumpul duit nak buat semua ni. Walaupun simple cukup besar makna buat abah. Terima kasih semua. De Kasih Anis Nabila Hamidi Nafisa Hamidi Nazifa Hamidi . Semoga Allah berikan kesihatan yang baik baik buat kalian semua. Dah menghampiri 5 siri dah x lama lagi. Semoga terus diberikan kekuatan, kesihatan dan di murahkan rezeki untuk aku terus menguruskan keluarga ku. Semoga harapanku tercapai sempena hari lahirku. InsyaAllah....

Talasemia

Nak tahu pasal talasemia. Bagi sikit masa baca artikel ini:

Penyakit thalasemia merupakan satu kondisi yang mempengaruhi pembentukan hemoglobin dalam darah. Keadaan kekurangan hemoglobin ini boleh menyebabkan pesakit talasemia menghidap anemia dan sukar untuk kekal sihat.

Ini akan mengakibatkan pesakit rasa penat, lemah dan sesak nafas.

Beta talasemia: Kerosakan pada gen yang mempengaruhi pembuatan protein beta globin.

Pesakit yang mewarisi gen talasemia daripada kedua-dua orang ibu bapa akan menghidap talasemia major.

Jika pesakit hanya mendapat gen penyakit ini daripada ibu ataupun bapa, talasemia yang dihidapi ialah talasemia minor.

Penyakit ini adalah penyakit keturunan, sukar untuk anda mengelak daripada menghidap talasemia jika ibu bapa anda juga menghidap penyakit yang sama.

Pesakit talasemia mungkin perlu amalkan kurang zat besi. Contoh, zat besi banyak terkandung dalam makanan seperti daging merah, ikan dan beberapa jenis sayur-sayuran seperti bayam.

Selain itu, elakkan juga makanan yang boleh mengganggu penyerapan zat besi seperti produk tenusu, teh (seperti teh hitam), kopi, dan produk berasaskan soya.

Mengikut standard penjagaan pesakit talasemia oleh Children’s Hospital & Research Center, Oakland:

Pesakit thalasemia yang tidak melakukan transfusi digalakkan untuk mengamalkan pemakanan yang rendah zat besi.

Pesakit yang melakukan transfusi pula tidak perlu mengamalkan diet rendah zat besi. Diet sebegini tidak perlu dan mungkin akan mengurangkan kualiti hidup pesakit.

Oleh itu, individu yang menghidap talasemia perlulah berbincang dengan doktor sama ada mereka perlu kurangkan jumlah zat besi dalam diet harian ataupun tidak. Semua ini bergantung kepada keadaan pesakit talasemia.

Talasemia merupakan sejenis penyakit yang boleh dikawal jika pesakit ataupun ahli keluarga arif dan berpengetahuan tentang penyakit yang dialami.

Walaupun penyakit thalasemia tidak boleh dirawat, anda boleh mengawal penyakit ini supaya anda boleh menjalani kehidupan yang berkualiti.

Pesakit talasemia perlulah mengikuti pelan rawatan yang telah ditetapkan. 

Lakukan transfusi darah mengikut kekerapan yang dicadangkan oleh doktor.

Selain itu, jangan lupa makan ubat penyingkiran zat besi (iron chelation medicine) ataupun suplemen asid folik yang diarahkan oleh doktor. 

Jika anda menghadapi apa-apa masalah kesihatan, jangan bertangguh untuk berhubung dengan doktor.

Semua orang memerlukan hubungan yang sihat tidak kiralah bersama pasangan, ahli keluarga ataupun rakan sekerja.

Penghidap penyakit thalasemia dapat menghadapi kondisi mereka dengan lebih mudah jika dibantu oleh rakan-rakan dan ahli keluarga.

Mereka juga lebih mudah untuk mengatasi tekanan perasaan jika dikelilingi oleh ahli keluarga yang sentiasa menyokong mereka.

Selain itu, pesakit talasemia juga tidak perlu takut untuk menjalankan hubungan romantik.

Kalau anda mempunyai talasemia, pastikan anda berbincang terlebih dahulu bersama pasangan sebelum anda ingin melangkah ke fasa yang seterusnya.

Anda dan pasangan mungkin perlu berjumpa dengan doktor ataupun kaunselor supaya anda faham dan jelas akan risiko yang mungkin akan dihadapi jika anda merancang untuk mempunyai anak.

#talasemia

#pedulitalasemia

#talasemiabukanbebanan

#hadapidengansenyuman

Rujukan: hello doktor 

USM PENERIMA PERTAMA KURSI UNESCO GENETIK MANUSIA TALASEMIA

Kursi UNESCO mengenai Genetik Manusia Talasemia dianugerahkan kepada USM pada November 2022 dan merupakan kursi pertama mengenai genetik manusia yang dianugerahkan oleh UNESCO. 

USM, KUBANG KERIAN, KELANTAN, 6 Februari 2023 – Talasemia adalah penyakit genetik yang paling kerap ditemui terutama di negara-negara berpendapatan rendah dan sederhana (Low and middle income countries - LMIC).

Tanpa rawatan yang sewajarnya, pesakit talasemia menghadapi banyak komplikasi yang boleh menyebabkan kematian.

Pesakit yang mengalami talasemia teruk akan terdedah kepada tekanan fizikal, psikologi dan sosial yang ketara kerana talasemia ditentukan oleh penurunan penghasilan hemoglobin, sama ada menjejaskan rantai alfa atau rantai beta.

Pada tahap tertentu, talasemia akan membawa kepada anemia teruk yang memerlukan pemindahan darah untuk mengekalkan kehidupan.

Menurut Pensyarah Perubatan, Pusat Genom Manusia, Pusat Pengajian Sains Perubatan (PPSP), Universiti Sains Malaysia (USM), Profesor Dr. Zilfalil Alwi, talasemia terbahagi kepada dua iaitu talasemia alfa dan talasemia beta yang dipengaruhi oleh gen berbeza. 

“Dianggarkan terdapat 270 juta pembawa talasemia di seluruh dunia, yang mana 80 juta daripadanya adalah pembawa talasemia beta.

“Beberapa negara seperti Cyprus dan Singapura telah berjaya mengurangkan insiden talasemia kepada bilangan yang paling rendah melalui pemeriksaan antenatal yang berkesan, program kesihatan awam dan rawatan yang optimum.

“Malaysia juga telah menjalankan program saringan talasemia di seluruh negara dalam kalangan pelajar sekolah menengah yang berumur 16 tahun sejak 2016 sebagai usaha mengesan pembawa talasemia,” katanya ketika menyampaikan syarahan bertajuk ‘Advocating justice and equity in medical genomics of thalassemia through education and science’, dalam Majlis Syarahan Khas Kursi Pertubuhan Pendidikan, Saintifik dan Kebudayaan Pertubuhan Bangsa-Bangsa Bersatu (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization-UNESCO), di sini hari ini.

Zilfalil yang juga penerima anugerah Program Kursi UNESCO mengenai Genetik Manusia Talasemia berkata, satu daripada setiap 20 individu adalah pembawa talasemia di Malaysia. 

“Negeri Sabah mencatatkan jumlah kelahiran talasemia tertinggi berbanding negeri lain di Malaysia. Namun, sejak tahun 2014 hingga 2018, kelahiran baru talasemia menurun secara berterusan terutamanya di Sabah susulan inisiatif kerajaan menjalankan saringan terhadap pelajar-pelajar sekolah menengah yang dapat meningkatkan kesedaran dalam kalangan orang awam.

“Dengan penurunan bilangan kelahiran talasemia di Malaysia, program saringan seluruh negara ini boleh dijadikan model kepada negara lain untuk memerangi talasemia. 

“Oleh itu, USM bersama Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) dan ‘Global Variome’ telah menubuhkan ‘Global Globin Network’ (GGN) yang terdiri daripada saintis, penyelidik dan ahli akademik dari 32 negara yang berusaha untuk memerangi talasemia dengan mengaplikasi pembangunan terkini dalam genetik manusia,” ujarnya lagi. 

Tambah Zilfalil, GGN adalah platform yang ideal untuk bekerjasama di peringkat antarabangsa bagi perkongsian pengetahuan, kemahiran teknikal dan pembinaan kapasiti di samping merapatkan jurang ‘genomic divide’ antara ‘high income countries’ (HIC) dan LMIC.

“Kerjasama ini juga diharap dapat menyatu dan meningkatkan kemahiran serta pengetahuan dalam sains inovatif yang boleh membawa kepada penemuan baharu,” ulasnya.

Program Kursi UNESCO telah ditubuhkan pada 1992 melibatkan lebih 850 institusi dari 117 negara bagi menggalakkan kerjasama dan rangkaian antarabangsa antara universiti untuk meningkatkan keupayaan institusi melalui perkongsian pengetahuan dan kerjasama. 

Institusi pengajian tinggi Malaysia yang telah dilantik oleh UNESCO untuk menjalankan Program Kursi UNESCO ialah Universiti Malaya (UM) (2016), Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) (2019), USM (2020 & 2022), Universiti Teknologi dan Inovasi Asia Pasifik, Kuala Lumpur (2022).

Kursi UNESCO mengenai Genetik Manusia Talasemia dianugerahkan kepada USM pada November 2022 dan merupakan kursi pertama mengenai genetik manusia yang dianugerahkan oleh UNESCO. 

Hadir secara maya dalam majlis anjuran Pusat Genom Manusia dengan kerjasama Sekretariat Projek Variom Manusia Nod Malaysia (MyHVP) ialah Naib Canselor USM, Profesor Dato’ Ir. Dr. Abdul Rahman Mohamed dan Penyelaras Penyelidikan UNESCO, Dr. Keith Holmes.

Turut hadir ialah Penasihat Sains, Teknologi dan Inovasi Negara, Profesor Emerita Datuk Dr. Asma Ismail; Pengarah Kampus, Kampus Kesihatan USM, Profesor Dr. Shaharum Shamsuddin; Pengarah Hospital USM, Profesor Dato’ Dr. Nik Hisamuddin Nik Ab Rahman; dan Dekan PPSP USM, Profesor Dr. Abdul Razak Sulaiman.

Teks: Nik Sheila Erini Che Mat Kamel/Foto: Abdul Hasib Abdul Rahman

• Created on 06 February 2023.

Pertanyaan Tentang Talasemia.

Soalan 1:

Apakah penyakit talasemia?

Jawapan 1:

Talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah. Pesakit talasemia tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi. Ini adalah kerana gen yang mengawal penghasilan hemoglobin telah terjejas kerana terjadinya mutasi pada gen tersebut. Hemoglobin adalah satu protein dalam sel darah merah yang berfungsi untuk membawa oksigen ke seluruh tisu-tisu dalam badan kita. Sebagai penyakit genetik, talasemia diturunkan kepada anak daripada kedua-dua ibu bapa yang membawa gen talasemia. Ia bukan penyakit berjangkit dan tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara dan air, atau melalui sentuhan fizikal dan seksual dengan pesakit talasemia. Lelaki dan perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini.

Soalan 2:

Apakah tanda dan gejala penyakit talasemia?

Jawapan 2:

Talasemia boleh diklasifikasi kepada tiga iaitu pembawa gen talasemia (talasemia minor), penyakit talasemia intermedia dan penyakit talasemia major. Pembawa gen talasemia adalah sihat, yakni tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan. Pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Pesakit talasemia major menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai dari umur 6 hingga 18 bulan, manakala pesakit talasemia intermedia menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya dari remaja hingga ke dewasa.

Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada 4 g/dL. Tanda dan gejala talasemia major adalah:

Keadaan pucat yang semakin ketara

Sentiasa lemah dan resah

Anemia yang serius boleh menyebabkan kesukaran bernafas

Jaundis

Perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa

Tumbesaran terbantut

Terdapat perubahan pembentukan di bahagian muka apabila kanak-kanak semakin membesar

Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan 7 hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa transfusi darah. Walaubagaimanapun, ia boleh menimbulkan berbagai masalah dan komplikasi bila usia meningkat seperti osteoporosis, pulmonary hypertension (right heart failure), pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh. Dengan ini pesakit talasemia intermedia memerlukan pemantauan yang rapi dan sekiranya terjadi tanda-tanda awal komplikasi, rawatan transfusi darah susulan akan dimulakan.

Soalan 3:

Bolehkah pesakit talasemia sembuh?

Jawapan 3:

Pesakit talasemia boleh sembuh hanya dengan pemindahan sum-sum tulang daripada adik beradik yang sihat dan sama HLA (matched sibling donor). Keberangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang ‘HLA-matched’ adalah hanya 25% dalam sebuah keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sum-sum tulang adalah dalam linkungan 70 – 80%.

Jadi, majoriti pesakit talasemia tidak boleh sembuh. Rawatan gen masih dalam kajian dan belum berjaya lagi. Rawatan kini iaitu transfusi darah, hanya melegakan gejala-gejala anemia serta melambatkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik serta memanjangkan jangka hayat pesakit talasemia.

Soalan 4:

Bagaimana penyakit talasemia dirawat?

Jawapan 4:

Pesakit talasemia major perlu mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan sepanjang hayatnya. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Akan tetapi, transfusi darah yang berpanjangan akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ-organ penting di dalam badan. Fungsi organ-organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini akan mendatangkan kesan buruk kepada pesakit. Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting kepada pesakit talasemia major. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral. Pilihan lain adalah dengan melakukan pembedahan membuang limpa yang bergantung pada situasi tertentu. Sekiranya ada adik-beradik yang sesuai, rawatan pemindahan sum-sum tulang juga boleh dilakukan.

Soalan 5:

Apakah komplikasi yang dialami pesakit talasemia?

Jawapan 5:

Jika tidak dirawat, pesakit talasemia akan mendapat tanda dan gejala yang disebut di atas dan ia boleh membawa maut. Situasi ini disebabkan kesan anemia yang serius, kegagalan jantung dan jangkitan kuman. Jika hanya mendapat rawatan transfusi darah tanpa rawatan penyingkiran zat besi, ia juga akan mendatangkan keburukan kepada pesakit kerana zat besi yang terkumpul dalam organ-organ akan mengganggu fungsi organ tersebut.

Soalan 6:

Di manakah pusat rawatan talasemia?

Jawapan 6:

Rawatan talasemia terdapat di semua hospital kerajaan. Hospital Ampang adalah pusat rawatan khusus untuk penyakit berkaitan darah (hematologi).

Soalan 7:

Di manakah saya boleh menjalani ujian/saringan penyakit talasemia?

Jawapan 7:

Ujian/saringan penyakit talasemia boleh dijalani di semua klinik kesihatan kerajaan dan fasiliti penjagaan kesihatan swasta tertentu.

Soalan 8:

Bagaimanakah ujian/saringan penyakit talasemia dilakukan?

Jawapan 8:

Ujian/saringan penyakit talasemia dilakukan melalui ujian darah.

Soalan 9:

Apakah nasihat kepada pesakit dan pasangan yang merupakan pembawa penyakit talasemia?

Jawapan 9:

Sekiranya anda dan pasangan adalah pembawa talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/intermedia adalah 25%. Sekiranya anda seorang pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/ intermedia adalah 50%. Anak dengan talasemia major akan mengalami salah satu keadaan berikut:

Bayi dilahirkan sihat tetapi akan beransur pucat dan untuk terus hidup dia memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sepanjang hayatnya. Ini bermaksud anak perlu ke hospital berulang kali untuk rawatan transfusi dan rawatan susulan (sekurang kurangnya 2 kali sebulan) untuk memantau pembesarannya serta memantau komplikasi-komplikasi penyakit dan transfusi darah yang akan berlaku.

Bayi yang menghidapi alpha talasemia major tidak akan hidup dan akan mati di dalam kandungan atau semasa dilahirkan. Ibu yang mengandung dengan anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre-eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh mengancam nyawa ibu.

Soalan 10:

Apakah fungsi ujian prenatal untuk mengesan talasemia dan adakah perkahwinan antara pembawa (talasemia minor) dengan pembawa (talasemia minor) atau pembawa dengan pesakit (talasemia major atau intermedia) akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat yang mempunyai talasemia?

Jawapan 10:

Ujian prenatal untuk mengesan talasemia adalah bertujuan untuk mengesan sekiranya kandungan menghidapi penyakit talasemia major. Sekiranya didapati anak kandungan menghidapi talasemia major, pasangan boleh mengambil tindakan menggugurkan atau meneruskan kehamilan itu.

Perkahwinan antara pembawa (talasemia minor) dengan pembawa (talasemia minor) atau pembawa dengan pesakit (talasemia major atau intermedia) akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat mempunyai talasemia minor atau major/intermedia (sila lihat rajah di bawah).

Soalan 11:

Isteri saya sedang mengandung dan merupakan pembawa gen talasemia manakala saya bukan pembawa/pesakit talasemia. Adakah anak saya berkemungkinan besar akan mendapat penyakit talasemia?

Jawapan 11:

Perkahwinan antara bukan pembawa talasemia dengan pembawa talasemia tidak mendatangkan risiko untuk mendapatkan anak talasemia major. Keberangkalian zuriat mempunyai talasemia minor (pembawa) adalah 50% manakala 50% adalah normal (sila rujuk rajah di bawah).

Soalan 12:

Sekiranya pasangan merupakan pembawa penyakit talasemia jenis yang berbeza (alfa dan beta), adakah anak pasangan berkenaan akan menjadi penghidap penyakit talasemia major?

Jawapan 12:

Tidak, anak pasangan tidak akan menghidap penyakit talasemia major sekiranya pasangan disahkan tidak juga membawa kedua dua gen alfa dan beta sekali. Kalau begitu, anak hanya mempunyai keberangkalian 50% untuk menjadi pembawa alfa talasemia (minor) dan 50% pembawa beta talasemia (minor). Oleh kerana ujian untuk mengesan pembawa alpha talasemia adalah lebih rumit, anda disarankan berjumpa pakar hematologi untuk melakukan ujian darah.

Soalan 13:

Bagaimanakah penjagaan pemakanan di kalangan pembawa dan penghidap penyakit talasemia?

Jawapan 13:

Pembawa dan penghidap penyakit talasemia perlu mengurangkan makanan yang mempunyai kandungan zat besi yang tinggi. Antara makanan yang tinggi zat besi ialah:

Organ dalaman seperti hati

Produk makanan yang diperkaya dengan zat besi

Bijiran yang diperkaya dengan zat besi

Kuning telur

Kekacang dan legum

Kebanyakan sayuran hijau yang berdaun

Walaubagaimanapun, pembawa talasemia boleh juga mengalami kekurangan zat besi terutamanya pada ibu hamil, dalam keadaan ini pembawa boleh mengambil vitamin zat besi atas nasihat doktor.

Soalan 14:

Bolehkah pembawa dan penghidap penyakit talasemia makan multivitamin & hati haiwan?

Jawapan 14:

Pembawa dan penghidap penyakit talasemia tidak digalakkan makan multivitamin dan hati haiwan kerana ianya mengandungi zat besi yang tinggi. Vitamin lazimnya terkandung dalam banyak makanan dan sekiranya tidak ada masalah pemakanan dinasihatkan supaya makan makanan seimbang. Penghidap talasemia digalakkan mengambil vitamin folic acid untuk menolong membentuk sel darah merah serta juga vitamin kalsium untuk menguatkan tulang kerana penghidap talasemia mudah mendapat osteoporosis.

Soalan 15:

Apakah pemeriksaan kesihatan yang perlu dijalani untuk mengesan penyakit talasemia sebelum berkahwin?

Jawapan 15:

Sila layari Portal MyHEALTH untuk keterangan lanjut – Pre-Marital Screening for Thalassemia:

Soalan 16:

Kenapakah penghidap talasemia tidak boleh mengambil makanan berzat besi?

Jawapan 16:

Rawatan rutin bagi pesakit talasemia adalah transfusi darah. Darah adalah kaya dengan zat besi. Zat besi yang terkumpul dari transfusi darah pada jangka masa panjang boleh merosakkan hati dan jantung terutamanya dan juga organ lain. Oleh sebab inilah, pesakit perlu mengelakkan makanan kaya dengan zat besi, contohnnya seperti hati, daging, susu formula yang diperkaya zat besi, formula bijirin yang diperkaya dengan zat besi, kuning telur, kacang dan sayur-sayuran berdaun hijau.

Pesakit talasemia intermedia yang tidak memerlukan transfusi darah, juga boleh mendapat peningkatan besi di dalam badannya. Ini disebabkan penyerapan zat besi yang lebih pada usus pesakit. Dengan ini pesakit talasemia intermedia juga perlu mengelakkan makanan tinggi zat besi.

Soalan 17:

Apakah perbezaan antara ubat jenis Desferal dan pil Exjade?

Jawapan 17:

Ubat Desferal atau nama kimianya Desferrioxamine dan Exjade atau nama kimianya Deferasirox adalah dua jenis ubat penyingkiran zat besi (iron chelating agent) yang digunakan dalam perawatan pesakit talasemia. Kedua-dua jenis ubat tersebut telah didaftarkan sebagai selamat digunakan untuk pesakit yang berumur dari 2 atau 3 tahun ke atas. Perbezaan antara kedua-dua jenis ubat ini adalah dari segi cara pemberian rawatan. Ubat Desferrioxamine perlu diberi secara suntikan dibawah kulit selama 8 – 10 jam setiap hari untuk 5 – 7 hari seminggu menggunakan pam infusi khas sementara ubat Deferasirox pula adalah dari jenis pil larut air (water dispersible tablet) yang hanya perlu diambil sekali sehari secara memakan ubat (oral). Kedua-dua jenis ubat ini adalah efektif dalam menyingkir zat besi berlebihan di dalam badan sekiranya pesakit mengikut aturan rawatan yang disarankan doktor. Terdapat juga ubat yang ketiga iaitu ferriprox atau nama kimianya deferiprone dalam bentuk pil untuk ditelan yang telah juga didaftarkan sebagai ubat penyingkiran besi yang efektif untuk pesakit talasemia.

Soalan 18:

Adakah dengan cara penyimpanan darah tali pusat dapat membantu penghidap penyakit talasemia untuk sembuh?

Jawapan 18:

Pemindahan sum-sum tulang untuk pesakit talasemia major biasanya menggunakan sum-sum tulang dari adik beradik yang sama HLA (HLA-matched sibling donor) kerana kejayaannya yang tinggi. Pemindahan tali pusat dari penderma bukan adik beradik (unrelated cord blood) untuk pesakit talasemia major mempunyai banyak masalah seperti primary graft failure dan chronic graft versus host disease (GVHD). Jadi, kejayaan dengan kaedah ini sangat rendah. Buat masa ini kaedah ini tidak disyorkan di Malaysia.

Semakan Akhir : 10 Disember 2014

Rujukan